עמותת ישראלס, שפועלת למציאת מרפא למחלת ניוון השרירים ALS, תרמה כמיליון שקל במהלך 2013 למחקר המחלה. במהלך 11 שנות פעילות העמותה, היא תרמה למעלה מ-10 מיליון שקל לחקר המחלה.
העמותה מזהה מגמה של עלייה בחקר המחלה בישראל ובעולם, בין היתר בשל פעילות ההסברה והפעילות הכלכלית של עמותות החולים. בשנת 2005, לא היו באקדמיה הישראלית מדענים שחקרו את המחלה, ואילו כיום, בין היתר בזכות התרומות של ישראלס, למעלה מ-20 מעבדות בישראל חוקרות את הנושא. קיימת גם חברה מסחרית אחת בישראל העוסקת בנושא - בריינסטום סל.
מחלת ה-ALS מאופיינת בשיתוק שרירים ההולך ומתפשט בגוף, ומביא את החולים לחוסר תנועה מוחלט ובדרך כלל גם למוות, תוך 3-5 שנים בממוצע. למרות זאת, חלק מהחולים, כמו למשל הפיזיקאי פרופ' סטיבן הוקינג, מחבר הספר "קיצור תולדות הזמן", מחזיקים מעמד שנים רבות יותר ומנהלים חיים מלאים. חולה ידוע נוסף במחלה הוא התעשיין דב לאוטמן, שהיה נשיא העמותה, והלך לאחרונה לעולמו.
חלק מן המחקר עוסק בשאלה, מה מבדיל בין החולים המאריכים חיים יחסית, לבין אלה שנפטרים תוך 3-5 שנים.
בשנה האחרונה התמקדה עמותת ישראלס בבניית תוכנית לאיתור ולטיפול בחולים בני המגזר הערבי ובהפעלת תוכניות הנגשת תקשורת, שתאפשר לחולים לתקשר עם סביבתם באמצעים טכנולוגיים מתקדמים. בשבועות האחרונים, העמותה החלה לספק שירותי הסעות לחולים ולבני משפחותיהם, תודות לרכב נגיש ונהג, שתרם חולה ALS לעמותה. ביום ראשון הקרוב ייערך ערב ההתרמה השנתי של העמותה.
לתשומת לבכם: מערכת גלובס חותרת לשיח מגוון, ענייני ומכבד בהתאם ל
קוד האתי
המופיע
בדו"ח האמון
לפיו אנו פועלים. ביטויי אלימות, גזענות, הסתה או כל שיח בלתי הולם אחר מסוננים בצורה
אוטומטית ולא יפורסמו באתר.
כתבות
ני"ע
