הדמויות המצוירות של דיסני שהובילו לטיפול באוטיזם

יום אחד, ביום ההולדת של אחיו, פתח אוון סוסקינד בן השש וחצי את פיו ואמר: "אח שלי וולט לא רוצה לגדול. כמו פיטר פן ומוגלי". המשפט הזה לא היה כל כך מפתיע אלמלא הגיע מפיו של ילד שרק ארבע שנים קודם לכן אובחן שהוא על הספקטרום האוטיסטי, ובתקופה שבה אמר את הדברים הוא ידע לומר בקושי מילים ספורות. ודאי שלא יוחסה לו יכולת לדבר על רגשות, ובמיוחד לא על רגשות של אדם אחר. במשפט הזה נתן אוון להורים שלו את המפתח לטיפול ייחודי באוטיזם שלו, שבסופו של דבר יוביל אותו לחיים עצמאיים וחברתיים. הטיפול הזה כונה תחילה "טיפול דיסני", והיום הוא כבר נקרא "טיפול זיקה", על שום זיקתם של אוטיסטים רבים לתחום עניין מסוים.

בטיפול זיקה, הרעיון הוא לא להרחיק את הילדים מהעולמות שאליהם יש להם זיקה, שנחשבו עד לאחרונה אובססיות מזיקות הפוגעות בהתפתחות הטבעית, אלא לצלול יחד איתם אל תחומי העניין האלה ודרכם להבין את הילד. סוסקינד סבור שהשיטה הזאת מתאימה לא רק לאוטיסטים, אלא גם לילדים אחרים עם מגבלות נוירולוגיות, וגם עם מגבלות סוציו-אקונומיות. בקיצור, כל מי ש"נזנח לצד הדרך" על ידי החברה. בחודש הבא יגיע סוסקינד לישראל וידבר על השיטה הזאת בכנס בריינטק שיתקיים בתל אביב.

סרטי דיסני כמקרא לחיים

בנו של סוסקינד היה תינוק נורמלי לחלוטין. רק בגיל שלוש, לאחר שהמשפחה עברה דירה, החלו לקרות דברים משונים. אוון החל לדבר במשפטים קצרים יותר, ואז במילים בודדות, ולאחר מכן בג'יבריש. במקום שיתפתח מבחינה מוטורית, חלה רגרסיה - הוא איבד את היכולת לשתות מכוס רגילה, במקום לרוץ בביטחון הולך וגובר, הוא החל לאבד שיווי משקל, וגם את שמחת החיים. "היינו מבועתים", אומר סוסקינד. "יום אחד הילד מחייך ואומר 'אני אוהב אותך' ופתאום כאילו חייזרים חטפו אותו".

עם הזמן עלה המונח "אוטיזם רגרסיבי". כשליש מהילדים האוטיסטים עוברים רגרסיה בגיל שנה עד שלוש. הסיבה לכך אינה ידועה, כפי שמעט בלבד ידוע בכלל על אוטיזם. מה שכן ידוע, אומר סוסקינד, הוא שאוטיזם הוא מגיפה בעלייה. אם בשנות ה-80 דובר על אחד מכמה מאות או כמה אלפי ילדים, היום השכיחות המקובלת בספרות היא של אחד ל-68 ילדים. חלק מהעלייה מיוחס להגדרה הרחבה יותר של הספקטרום האוטיסטי, "אבל גם אם מנטרלים את זה, מדובר בגידול של 50%", אומר סוסקינד.

כך או כך, הטיפול באוון החל, אבל הדבר היחיד שממנו הוא באמת נהנה היה צפייה בסרטים של דיסני, והוא עשה זאת במשך שעות רבות, גם לבדו. פריצת הדרך הראשונה הייתה עוד לפני אותו משפט מפתיע שאמר אוון ביום ההולדת. יום אחד, בעת צפייה בסרט "בת הים הקטנה", החל להריץ שוב ושוב את הסרט לאחור בקטע מסוים ולומר את המשפט "רק הקול שלך", בדיוק מה שאומרת בסרט אורסולה לבת הים כשהיא משכנעת אותה לוותר על קולה.

- אתה מאמין שהייתה כוונה בדברים האלה?

"היום אני מאמין שהוא אכן התכוון להגיד זאת. באותו זמן הרופאים אמרו לנו שזה סתם חיקוי, ושאוטיסטים לעתים קרובות 'סתם' חוזרים על דבריהם של אחרים", תופעה המכונה אקולליה. היום כבר עולה המחשבה שאולי גם אחרים, כמו אוון, מחפשים פתח להביע את עצמם, אבל בהיעדר יכולת ליצור מילים ומשפטים משלהם, הם מנסים לסמן כחשוב משפט של מישהו אחר".

אבל רק אחרי המשפט ההוא שנאמר ביום ההולדת היה ברור לסוסקינדים שהילד מתחיל בהדרגה לחזור אליהם. ואז הם התנפלו על סרטי דיסני. הם למדו את הסרטים בעל פה ותרגלו דיאלוגים שלמים מולו. הרופאים לא תמיד התלהבו וחשבו שהיטפלות לאובססיות כאלה דווקא סוגרות את הילדים בעולמם הפרטי, אך ניסיונות להימנע מכך לא הובילו לשיפור. "אמרנו לעצמנו, אנחנו אוהבים את הילד ולכן אוהבים גם את האובססיה שלו".

בהדרגה, החזרתיות על המשפטים פחתה, ואת מקומה תפס השימוש ברעיונות מבית דיסני בהקשרים רלוונטיים. כך, למשל, כשאוון היה בן עשרה וחווה בבית הספר הצקות מצד כמה ילדים, הוא בחר, בהנחיית הפסיכולוג שלו, לתת לעצמו עצות באמצעות דמות של דיסני. הוא בחר במרלין, הקוסם החכם מ"החרב באבן", ואמר בקולו: "הידע הוא הדבר החשוב. אתה צריך להיכנס למים ולשחות". "זה כבר לא היה ציטוט", אומר סוסקינד, "הדמות הייתה של מרלין, אך המשפט היה של אוון. הוא הצליח לתעל את הדמות של מרלין כדי לנחם את עצמו. הוא פיתח בעצם שפה משלו, מבוססת על עולם התוכן של דיסני, שזה דבר מאוד מרשים שאדם, אוטיסט או לא אוטיסט, יכול לעשות".

- מדוע דווקא דיסני?

"אלה הסיפורים הכי ארכיטיפיים. וולט דיסני עצמו ביקש מהאנימטורים שלו להפוך את הסצינות לכך כך ברורות, שאפשר יהיה להבין אותן אפילו ללא מילים. כך הפכו בעצם הסרטים של דיסני למעין מקרא לחיים. הכול בשחור-לבן וכללי המוסר הפנימיים של הז'אנר מאוד מוחצנים וברורים. וכיוון שיצאו כל כך הרבה סרטים, יש 'רגע דיסני' המתאים לכל אירוע כמעט בחיים".

- מה ההבדל בין האופן שבו אוון מעבד את הנרטיב של דיסני לבין האופן שבו כולנו מעבדים נרטיבים ספרותיים?

"לכולנו יש קול פנימי שבאמצעותו אנחנו מדברים עם עצמנו. בהדרגה הקול הפנימי הופך מקול רם לקול בדמיון ואחר כך למחשבות מופשטות יותר, לא מילים של ממש. הנחת העבודה של המטפלים באוטיזם הייתה שלילדים אוטיסטים אין קול פנימי, אולם אוון הוא בדיוק הוכחת הנגד לכך. הוא הצליח לנהל שיחות שלמות עם עצמו באמצעות קולות של דמויות.

"לכולנו יש גם סיפורים שמנחים אותנו - דמויות מסרטים, מספרים, מהעבר שלנו. אצלנו ההנחיה שלהם פשוט הופכת למופשטת יותר. אנחנו מנסחים את הדברים ככללים מוסריים אוניברסליים ולא כמסקנות מסיפור שראינו או שקרה לנו, אף שזה מה שהם. הכללים הברורים מהסיפורים עוזרים לנו לנווט בעולם שהמוסריות שלו היא מאוד אפורה, אבל עם הזמן המוסריות שלנו מתרככת, מתעקמת, וההפשטה מאפשרת לנו להתעלם לפעמים מציוויים מוסריים שדגלנו בהם כילדים.

"אצל אוון, כיוון שהיה לו קשה להבין את הגוונים של האפור, בגלל הקושי בהפשטה, הוא עדיין חי בעולם שבו הוא צריך כל הזמן להגדיר לעצמו את הכללים, וזה דווקא מחייב אותו להמשיך לדגול כל הזמן במוסריות שלו ומקשה עליו לעגל פינות.

"כשאני פוגש קבוצה של אוטיסטים, אני לעתים קרובות מרגיש בשיעור פילוסופיה. צעירים הלומדים פילוסופיה, והאוטיסטים שדומים לאוון, כל הזמן שואלים שאלות כמו: "האם יופי באמת נמצא בתוכנו? האם האהבה באמת שורדת לנצח? אם כן, מדוע? ואם לא, מדוע לא? אנשים אוטיסטים מבנים את החיים שלם מתוך הבנה של סדרת כללים, ולכן הם חייבים לשאול שאלות נורא בסיסיות וזה מה שמאוד מעניין בהם".

"כל נזק מוחי מניב פיצוי"

הדברים של סוסקינד נשמעים מדויקים כשמדובר באוטיסט שהזיקה שלו היא לנרטיבים, אבל איך מטפלים באותה שיטה בילד שהאובססיה שלו היא למפות או לרכבות? "באופן מפתיע גילינו שגם הזיקות הללו הן חלון לעולם רגשי", אומר סוסקינד, "אפשר לבקש, למשל, מילד שמצייר מפות לצייר מפה של העולם הרגשי שלו, והוא יידע לעשות זאת היטב. שאלתי ילד עם זיקה לדינוזאורים איזה דינוזאור הוא הכי אוהב, והוא ציין מין מסוים ואמר 'כי הם טובים בעבודת צוות'. יש קבוצת חוקרים ב-MIT שבימים אלה מנסה לבדוק אילו אזורים במוח פועלים כשאנשים - אוטיסטים ואחרים - עוסקים בתחומי הזיקה שלהם לעומת תחומים אחרים".

- איך ומדוע הילדים הללו מפתחים אובססיות וכיצד נבחר תחום העניין?

"לא ידוע בדיוק, אולם נראה שמדובר במנגנון פיצוי של המוח. אין ספק שבתהליך שאוון עבר מאז גיל שלוש, המוח שלו נפגע, ובכל זאת יש נוירולוגים שטוענים כי האוטיסטים מתפקדים מעבר לנו. איך זה יכול להיות? בדיוק כפי שאדם שמתעוור מתחיל להשתמש יותר בחוש השמיעה, או שאדם המשותק ברגליו מתחזק בפלג גופו העליון. כך זה גם אצל האדם הבלתי-טיפוסי מבחינה נוירולוגית. היכולות המיוחדות, המפצות, קיימות לא רק אצל אוטיסטים אלא אצל אנשים נוירו-חריגים אחרים, למשל אנשים עם הפרעת קשב וריכוז.

"אני מאמין היום, ואני לא היחיד, שכל נזק מוחי מניב פיצוי. אנחנו לומדים בהדרגה שהמוח הוא סופר-גמיש, והוא מוצא את הדרך לעשות את מה שצריך לעשות, באופן שמדהים אותנו. השאלה היא לא אם לאדם מסוים יש יכולות מפצות, אלא מהן ואיך מגיעים אליהן".

היום אוון, בן 23, חי בקהילה מיוחדת למבוגרים שנמצאים על הספקטרום האוטיסטי, אך חייו עצמאיים, מספר סוסקינד. "הוא ניהל במשך תקופה "מועדון דיסני" לאוטיסטים. מתברר שהזיקה הזאת אינה ייחודית לו. במועדון הזה הוא פגש בת זוג רומנטית, שחיה גם היא באותה הקהילה. לפרנסתו הוא עובד בגלריה לאמנות, שבה הוא גם מקבל את הקהל וגם מצייר על המקום, ואנשים באים לראות את התהליך וגם רוכשים את היצירות שלו. יש לו עבודה נוספת בתור מוכר בטויז אר אס".

- מה יחסו כיום לסרטי דיסני?

"הוא עדיין אוהב אותם מאוד, אבל כבר אינו צופה בהם באופן נאיבי, אלא כאמן המתעניין באמנות, ב'איך עשו את זה'".

מבשרי העידן החדש

ספרו הראשון של סוסקינד, שנכתב בשנות ה-90, בדיוק בתקופה שבה החל להתמודד עם אבחנת האוטיזם של אוון, היה "התקווה בבלתי נראה", סיפורו האמיתי של נער באחד מבתי הספר הגרועים והמסוכנים בארה"ב, שחולם להתקבל לאוניברסיטה עילית. בין היתר בזכות סדרת הכתבות של סוסקינד בעניינו ב"ניו יורק טיימס" ולאחר מכן הספר, הוא אכן התקבל ועשה שם חיל.

סוסקינד רואה דמיון בין אותו נער, סדריק ג'נינגס, לבין בנו בכך שהמערכת זנחה את שניהם בצד הדרך ושניהם צמחו מתוך מצוקה. "החלום של סדריק לברוח לאוניברסיטה עילית נבע מהקושי שלו להתערות בחברה הקשוחה שבה הוא חי. אחר כך, כשהוא הגיע לאוניברסיטה, הוא לא ידע 'לשחק את המשחק' כמו ילדי הרווארד שהוכשרו לכך מלידה. אחד המרצים אמר לי, 'הוא רץ יותר טוב מכולם, אבל הוא לא יודע את הדרך שיודעים ילדי הפריווילגיה. אם רק היינו יודעים לתת לו קרדיט על מרחק שעבר ולא על מיקומו במסלול הידוע-מראש, היינו מעריכים באמת את כישוריו". סוסקינד מאמין שהדברים האלה נכונים גם לבנו.

לדבריו, אנשים כמו אוון וסדריק ג'נינגס הם מבשרי העידן החדש. "בימינו הידע הופך למוצר צריכה זול. הוא נמצא בקצה האצבעות. אנשים צריכים למצוא מה מייחד אותם, מה הופך אותם ליוצאי דופן, ובהשאלה, מה הזיקות שלהם. כל אחד בעולם שלנו יצטרך לפתח זיקות ולהפוך יצירתי בשימוש בהן, כמו שאוון הפך יצירתי בשימוש בסרטי דיסני. מהבחינה הזאת, אוטיסטים כמו אוון וילדים מאותגרים כלכלית-חברתית כמו סדריק מראים לנו את הדרך שבה כולנו נלך בעתיד. אולי זה לא מפתיע ששכיחות הפרעות הספקטרום וההפרעות האחיות שלהן עולה וכיום אחד מכל ארבעה איננו נוירו-טיפוסי. אולי זו הדרך של החברה להתמודד עם עולם חדש".

- אתה אומר שיכולות מיוחדות קיימות בכל אחד מאיתנו, אבל האם אלה יכולות שניתן לתרגם לערך לחברה, בהתאם למחשבה הקפיטליסטית? כרגע אנשים כמו אוון עדיין תלויים בעזרה רבה מהחברה.

"זה בדיוק העניין. אוון וסדריק הם רק שניים מהאנשים שהיו להם יכולות מדהימות וכמעט נפלו בצד הדרך משום שאינם נכללים בהגדרה הקפיטליסטית של אדם פרודוקטיבי. אבל אוון יצר שפה חדשה ולימד אותה לאנשים סביבו, וזה דבר מדהים. סדריק לא הצליח בבחינות המיון לאוניברסיטאות, אבל כשנתנו לו צ'אנס הוא למד שם ושגשג. הבנתי שאצלכם בישראל ביחידת 8200 המפורסמת מועסקים אוטיסטים שמזהים דפוסים במידע באופן שאחרים לא יכולים.

"פעם היה מודל יחיד של האופן שבו מזהים ומטפחים יכולת, ובעולם כזה רק מעט מאוד אנשים חשים מוגשמים. אחת המטרות שלי כעת הוא להכיר בעובדה שבאנשים שנשארו מאחור יש כל כך הרבה פוטנציאל. מדינה שתעשה זאת היא זו שתהיה לה הבעלות על המאה ה-21.

"ישראל הופכת להיות אחת המדינות שמכירות בזה. אתם יצירתיים מאוד וגם מאוד פרגמטיים. החיבור הזה בין יצירתיות ופרגמטיות הוא שילוב מאוד טוב שמאפשר לישראלים להיות מבשרי העידן החדש הזה. ישראל היא ארץ שנבראה על בסיס התקווה בבלתי נראה".

רון סוסקינד, עיתונאי פוליטי שחולל סערות

רום סוסקינד הוא עיתונאי פוליטי שאמנם פרץ לתודעה בזכות ספר שנושאו חינוך, אולם מאז כתב מספר רב של ספרים זוכי פרסים המתארים את שיטות הפעולה של הממשל האמריקאי או עוסקים ביחסי החוץ של המדינה.

ספריו חוללו סערות רבות. בספרו "מחיר הנאמנות" (The price of loyalty) הוא גרס שהפלת משטרו של סדאם חוסיין בעיראק תוכננה מראש על ידי ממשל בוש וכי אירועי 11 בספטמבר 2001 היו רק טריגר לכך. בספר "דרכו של העולם" (The way of the world) חשף סוסקינד את "מסמך חבוש", על שם ראש המודיעין העיראקי בשלטון סדאם חוסיין, שקיבל לכאורה תשלום מהסי.איי.איי בתמורה לסיוע בזיוף מסמך הקושר בין אירועי 11 בספטמבר לבין עיראק. הגורמים הרשמיים טענו שהדבר מעולם לא אירע. בספרו Confidence Men תיאר סוסקינד את ניסיונות הבית הלבן בימי ברק אובמה להתמודד עם הלחץ הפוליטי שיצר המשבר הכלכלי של 2008, לא תמיד בהצלחה.

כיום סוסקינד הוא מרצה באוניברסיטת הרווארד בתחום האתיקה, במסגרת המרכז לאתיקה על שם אדמונד ג' ספרא, וראש "הפרויקט לנרטיב ציבורי" באוניברסטה, שמטרתו לבחון כיצד תרבויות משתמשות בנרטיבים כדי ליצור שינוי ציבורי.