המדינה שוקלת להקים מאגר מידע גנטי ממשלתי

ישראל מתכננת להקים מאגר גנטי בהרשאה ממשלתית - כך אמר המדען הראשי, אבי חסון, בכנס IATI Biomed 2015. פרטי המיזם עדיין לא גובשו לגמרי, ועדיין לא יצא קול קורא להפעלת המיזם, אולם החלו כבר מפגשים של קבוצות חשיבה שבוחנות מה עלולים להיות החסמים בפני הקמת מאגר כזה וכיצד אפשר להתמודד איתם.

ד"ר אורה דר, שמנהלת את תחום מדעי החיים במשרד המדען הראשי, הוסיפה כי העניין נמצא כעת בבדיקה וגיבוש אצל תל"מ, פורום התשתיות הלאומיות למחקר ופיתוח. היוזמה למהלך הייתה של צוות חשיבה בראשות בכירים מחברת EMC, אולם לא ברור מי ינהל את המאגר. עם השלמת הבדיקה צפויים תל"מ ומשרד המדע"ר לפרסם קול קורא לבחירת הגורם המנהל.

בישראל לכל אדם יש רשומה רפואית באחת או יותר מקופות החולים, המקושרת למספר הזהות שלו. מהבחינה הזו ישראל נמצאת בעמדה ייחודית לפיתוח מאגרי מידע קליניים. כעת המשימה היא לאסוף גם דגימות DNA של האזרחים ולקשר אותן למידע הקליני, וזהו אתגר גדול יותר גם מן הבחינה הרגולטורית והאתית, של הגנה על פרטיות האזרחים, וגם מן הבחינה הפרקטית והתקציבית של איסוף הדגימות וביצוע התהליך הכימי של קביעת הרצף הגנטי (שכרגע עולה כאלף דולר לדגימה).

בהתוויית התוכנית למאגר שותף גם פרופ' מישל רבל, חוקר במחלקה לגנטיקה מולקולרית במכון ויצמן, מממציאי תרופת הרביף שמשווקת על ידי מרק-סרונו, ממייסדי חברת קדימהסטם ויו"ר המועצה הלאומית לביואתיקה בישראל. ועדה בראשות של רבל תעסוק בהיבטים האתיים של הפעלת המאגר.

לאור האתגרים הרגולטוריים והאתיים, הוחלט כי תחילה המאגר יהיה פתוח רק לחולים שמעוניינים שהדגימה שלהם תרוצף, ורק לאחר מכן יהיה ניסיון לשווקו לציבור הרחב. ההערכה היא כי המשתתפים הראשונים יהיו חולים במחלות נדירות עם בסיס גנטי, אשר מקווים כי מחקר שייערך באמצעות המאגר יקדם גם את מצבם האישי. מספיקה דגימה מכמה מאות חולים במחלה מסוימת כדי לאפשר מחקר משמעותי בתחום.

חברות גדולות מהתחום הרפואי ומתחום מאגרי המידע הביעו נכונות להשתתף במיזם.