זהירות! התקף לב לפניך: מאחורי הקלעים של האינטרנט

ב-2010 הצהיר כתב העת The Lancet על מחיקתו בדיעבד של מאמר מ-1998, שקשר בין מתן חיסונים מסוג MMRV (חצבת, חזרת ואדמת) לבין התפתחות אוטיזם בילדים. התברר שמחבר המאמר, ד"ר אנדרו וייקפילד, זייף את הנתונים וכתב העת הודיע כי נפל קורבן לרמייה. ובכל זאת, ברגע שניטע הרעיון ועל אף מחקרים אחרים שלא מצאו קשר בין הדברים, הורים רבים החלו לחשוש מחיסון ילדיהם.

ד"ר אלעד יום טוב, ממחלקת המחקר הבסיסי של מיקרוסופט, נדרש גם הוא לעניין. יום טוב, המשתמש במידע שמגיע מגולשי האינטרנט כדי לחקור סוגיות רפואיות, כבר פיתח לפני כן אלגוריתם שנועד לאתר תופעות לוואי של תרופות וחיסונים על סמך הפעילות של פרטים ברשת, החליט לבחון גם תופעות לוואי של חיסון ה-MMRV.

"לא גילינו שום קשר בין חיסונים לאוטיזם", הוא אומר. "לא רק זאת, בחנו את החיסונים מול יותר מ-200 תופעות לוואי אפשריות ולא מצאנו שום דבר מלבד חום קל ופריחה, תופעות הלוואי הידועות. זאת, בניגוד לתרופות, שלחלקן מצאנו תופעות לוואי לא ידועות. לגבי החיסונים זה היה כישלון מוחלט. או הצלחה - תלוי איך מסתכלים על זה. אם לא מצאת, זה לא אומר שאין, זה רק אומר שלא מצאת".

אם אתם מתנגדים לחיסונים ודאי תיתלו במשפט האחרון, המאפיינן חוקר זהיר הטוען שאם לא מצאת זה לא אומר שאין; אם אינכם מתנגדים באופן עקרוני, כנראה תנשמו לרווחה ותלכו לחסן בלב שקט יותר. גם את היכולת של שני אנשים להגיע למסקנות שונות מטקסט אחד חקר יום טוב.

"רצינו לדעת איך אנשים לומדים על חיסונים ומקבלים החלטה אם להתחסן", הוא מספר. "גילינו שבתחום הזה, רווי האינטרסים, שני הצדדים - התומכים והמתנגדים לחיסונים - מתאמצים ומעלים אתרים מאוד נהירים לקורא. התוצאה המפתיעה היא שמתנגדים ומצדדים קוראים אותם טקסטים אחד לאחד, וכל אחד מהם משתכנע בעמדה שעמה הגיע מראש. אנשים שעמדתם פחות מגובשת, לרוב יתמרכזו עוד יותר, אבל את בעלי הדיעה כמעט בלתי אפשרי לשכנע".

דעתנו נעשית מוצקה יותר משום שאנחנו מחפשים מידע באופן מוטה מאוד. "כולנו חיים ב-filter bubble", אומר יום טוב, "כלומר נקבל תשובה שונה אם נשאל 'מהם סיכוני החיסונים' לעומת 'מהם יתרונות החיסונים'. כך אנחנו, במודע ובמכוון, וגם לא במודע ולא במכוון, נשארים ממוקדמים בעולם שלנו ושומעים דעות דומות לשלנו".

- מתי אנשים שדעתם מוצקה משנים אותה בכל זאת?

"לא על בסיס מה שהם קוראים. אפילו לא על בסיס שיחה אישית עם רופא. אנחנו רואים שאחרי שיחה כזאת אנשים מבינים הרבה יותר טוב מהו חיסון ואיך הוא עובד - ודעתם לא משתנה. אבל כשהייתה עלייה פתאומית בשכיחות מחלת האדמת בערים מסוימות בארה"ב, שבהן נהגו לא להתחסן, פתאום חלה עלייה גם במספר המתייצבים לחיסון".

"בסוף הדברים מתקשרים"

ד"ר יום טוב הוא חלק מגוף מחקר בשם Microsoft Research, שפועלים בו כ-1,000 חוקרים והוא עוסק "בכל תחום שאפשר לדמיין שיש לו קשר כלשהו למדעי המחשב", כדבריו, "מתיאוריה של מדעי המחשב, דרך אנתרופולוגיה באמצעות מחשבים ועד הצפנה וראייה ממוחשבת וכל תחום שאפשר להעלות על הדעת. אני מרגיש בכנסים הפנימיים שלנו כאילו אני בחנות סוכריות".

רוב הרעיונות למחקרים, הוא אומר, מגיעים מהחוקרם עצמם. "יש לנו החופש לבחור בנושאים, ובלבד שהמחקר יהיה מדעי, מעניין וחדשני, וייתפס ככזה בעולם המדעי. המחקר שלנו לא חייב לתרום באופן מיידי למוצרים של מיקרוסופט, אולם התפיסה היא שבטווח הרחוק הדברים לבסוף מתקשרים". מעבר לכך, מדגיש ד"ר יום טוב, כל מחקר עובר אישור של ועדת אתיקה.

ד"ר יום טוב בחר להתמקד בלימוד ההתנהגות הרפואית של הציבור מהאופן שבו אנשים משתמשים באינטרנט. בתוקף היותו חוקר של מיקרוסופט, הוא מקבל מידע משלושה מקורות עיקריים - שאילתות במנוע החיפוש בינג (לדבריו, פרופיל המשתמשים במנוע בינג מייצג את כלל האוכלוסייה ודומה לפרופיל של משתמשי גוגל), שאילתות בפורומים ומידע שפורסם ברשתות החברתיות כגון פייסבוק, טוויטר, אינסטגרם וכדומה. המחקר, הוא מדגיש, אינו מתבסס על התכתבויות פרטיות, והמידע נותר אנונימי.

"ביקור רופא מתרחש אחת לחצי שנה בממוצע, אבל שאילתות במנוע חיפוש נשלחות 25 פעמים ביום בממוצע, על ידי כל אדם", אומר ד"ר יום טוב. זה היתרון בחומר הגלם של החוקר; החיסרון או האתגר הוא שהמידע הזה רועש מאוד וגם אנונימי. "אנחנו צריכים להבחין בין שאילתות של צוות רפואי לבין שאילתות של חולים, ולהבין מתי אנשים שואלים עבור עצמם ומתי עבור בן משפחה", הוא מסביר. אתגר אחר הוא כמויות המידע האדירות - מאות מיליוני שאילתות בנושאים רפואיים בכל יום רק במנוע החיפוש. אם מוסיפים את הרשתות החברתיות ואת הפורומים, כבר מגיעים למיליארדי פרטי מידע ביום.

המחקר של ד"ר יום טוב מתמקד בשני תחומים: האחד הוא אירועים שמתרחשים באינטרנט, "לדוגמה האופן שבו אנשים לומדים על חיסונים, האופן שבו הם לומדים על מחלות שהרגע התבשרו שלקו בהן (למשל סרטן או סוכרת), האופן שבו אנשים תומכים זה בזה ברשת, או להפך".

התחום השני הוא נושאים שקשה ללמוד עליהם שלא דרך האינטרנט, "לדוגמה, נושאים רגישים שאנשים לא מדברים עליהם עם רופאים או עם חברים אבל יכולים לשאול לגביהם במנוע חיפוש, או הקשרים שכדי להבין אותם יש לקבל המון מידע בזמן אמת, לדוגמה, זיהוי התחלה של מגיפות, אבחון מוקדם או זיהוי תופעות לוואי של תרופות", מסביר יום טוב.

"אנחנו יכולים לאתר תופעות לוואי שאנשים לא יודעים שהן תופעות לוואי", הוא אומר. "אנשים לא עושים את ההקשר והאלגוריתם כן. אנחנו יכולים להבחין שהצימוד מופיע פעמים רבות, ובתדירות רבה יותר מאשר אצל מי שלא נטלו את התרופה. יש כמובן לנקות את המקרים שבהם יש לפתע בהלה תקשורתית סביב תופעת לוואי אפשרית של תרופה, וכל מי שנוטל את התרופה נכנס לאינטרנט לברר לגביה, בין אם אכן חווה אותה ובין אם לאו".

לגבי מגיפות, אומר יום טוב שלפעמים האינטרנט הוא כלי רגיש יותר לזיהוי שלהן מאשר מידע רפואי רשמי. "לדוגמה, במקרה של שפעת, רק 2-3 מכל אלף חולים בכלל יגיעו לראות מישהו במערכת הבריאות, אפילו רופא משפחה. עם זאת, רבים מהם ישאלו במנוע חיפוש על תרופות או על פתרונות לשפעת, או לתסמיניה שאנחנו יודעים לזהות".

אחד המחקרים של ד"ר יום טוב עסק באופן שבו חולי סרטן לומדים על מחלתם, והוא אישש ושיפר את מודל "5 שלבי האבל", שלא התעדכן זה זמן רב. על פי המודל הזה, אנשים המתמודדים עם אובדן, ובהשאלה אנשים המתמודדים עם בשורות קשות, עוברים חמישה שלבים של אבל: הכחשה, כעס, מיקוח ("אעשה הכול כדי לשנות את הבשורה"), דיכאון וקבלה.

ד"ר יום טוב ואנשי הצוות שלו אכן מצאו במחקר שלהם שיש חמישה שלבים, המתבטאים גם בצורך שונה במידע, אבל לא תמיד עוברים אותם באופן לינארי. "כשמדובר בסרטן קטלני, כן עוברים את השלבים די במהירות ואחד אחרי השני, כמו במודל, אבל כאשר התהליך ממושך יותר, הם עוברים קדימה ואחורה בין השלבים, ובכל פעם שמצב המחלה מחמיר, עוברים את שלבי האבל מחדש", הוא אומר.

לדבריו, חשוב שרופאים יהיו קשובים ומודעים לשלב שבו נמצא החולה, כדי להתאים את המידע למה שהחולה יכול להכיל באותו רגע. האינטרנט, הוא אומר, מציע מגוון סוגי מידע במגוון הצעות הגשה. "לפעמים אתה רוצה מידע, אבל לפעמים אתה רוצה תמיכה, ולפעמים אתה רוצה מידע שיוגש יחד עם תמיכה. לדוגמה, אנחנו רואיםשאנשים מגיעים ל-Yahoo Answers כדי לקבל מאנשים אמיתיים מידע שמוגש עם אמפתיה. הם רוצים שאנשים יגידו להם 'גם אני הייתי במקום הזה'".

הפורום למען המחלה

אחד המקומות המצמררים שבהם ביקר ד"ר יום טוב לצורך המחקר שלו הוא הפורומים של חולות אנורקסיה שאינן מגדירות את עצמן חולות. "אנחנו יודעים שאנורקסיה היא מחלה כי אנחנו רואים שזה מגיע לפגיעה משמעותית בגוף ולמוות", הוא אומר, "אבל בפורומים 'פרו אנה' ('בעד אנורקסיה') משכנעות האנורקטיות זו את זו שמדובר במצב רצוי, בסגנון חיים, הן נותנות זו לזו עצות כיצד לרדת מהר יותר במשקל ולרמות את הסביבה שהכול בסדר".

בסופו של המחקר, שנעשה בשיתוף המחלקה להפרעות אכילה בשניידר, גילה ד"ר יום טוב כיצד פורום כזה יכול להיות "הרע במיעוטו". "ראינו שבאחת הקבוצות, הנשים לא ירדו במשקל יותר מאשר אנורקטיות שלא היו בפורומים הללו (אנחנו יודעים מה המשקל שלהן כי הן מפרסמות אותו בחתימה), וגם מצבן הנפשי היה טוב יותר (הן כתבו פחות על פגיעה עצמית ועל מחשבות אובדניות) והן דיברו יותר על תקווה ועל עתיד.

"בחנו את הפורום הזה והבנו שיש בו יותר תמיכה חברתית. אם בפורומים אחרים פרסמו רק תמונות, או רק הצהרות, הפורום הזה היה בנוי כך שהמשתתפות יכלו בקלות להגיב זו לזו והקבוצה הייתה יחסית אינטימית וקטנה. חלק נכבד מהמחלה הוא התחושה שאף אחד לא מבין אותן, וכאן הן קיבלו הבנה כזאת. שוב, זה לא שהפורום פרו-אנה הזה הוא טוב - הוא בכלל לא טוב - אבל הוא הרע במיעוטו".

לדברי ד"ר יום טוב, לכל קבוצת פרו-אנה חודרות אנורקטיות לשעבר שמנסות לעזור לחולות להחלים ומשתדלות לשכנע אותן שו אכן מחלה.

"היה מעניין לראות כיצד הן 'מחפשות' את הטקסטים שלהן באופן מתוחכם כך שהן יעלו בחיפושים של בנות הפרו-אנה", הוא אומר, "אבל לצערי בסופו של דבר זה לא עוזר. זה רק גרם לאנורקטיות להתבצר בעמדתן". כלפי חוץ לפחות.

ככלל, אומר ד"ר יום טוב, חולים זקוקים לתקשורת עם אנשים שעברו חוויה דומה לזו שלהם, ולא רק לתמיכה מבני משפחה או חברים בעלי רצון טוב. "אמנם קבוצות חולים יכולות לכלול מידע מוטעה, ולפעמים משתלטים עליהם מומחים מטעם עצמם שהם מומחים גרועים, אבל הם נותנים תחושת קהילתיות חזקה וגם מאפשרים שיתוף של הרבה מאוד מידע. יש גם ערך בעצם היותך חולה שהוא מומחה בפורום. אנחנו רואים שעם הזמן החולים הוותיקים בפורומים נותנים תשובות יותר ויותר אופטימיות".

מידע מוטעה ומוטה ברשת הוא אחת הבעיות שמערכת הרפואה מתמודדת איתה. לדברי ד"ר יום טוב, במחקר שהוא והצוות שלו ערכו בקרב חולי סוכרת, התברר שהם לא מסוגלים להבין את המידע באתרים המקצועיים הרשמיים המיועדים להם מטעם המדינה או ארגוני החולים או בתי החולים. "ואז הם מסתפקים במידע המופיע באתרים מסחריים, של חברות תרופות לדוגמה, ואתר כזה כולל את כל ההטיות שחברת תרופות רוצה להכניס בו", הוא אומר, "דווקא מהבחינה הזאת בישראל אנחנו במצב טוב, כי קופות החולים מחזיקות אתרים נגישים למדי. אמנם גם להן יש הטיות, אבל מוגבלות".

- איך מגלים את הפער בין רמת הטקסט לרמת ההבנה?

"אנחנו יודעים מאיזה אזור מיקוד ביצע אדם בארה"ב את החיפוש, ואזור המיקוד אומר המון דברים על אותו אדם, כי יש בו אחידות רבה במאפיינים של האנשים, ובין היתר יש בידינו מידע על האוריינות הרפואית של התושבים בכל אזור מיקוד. בגלל זה אנחנו עורכים מחקרים רבים דווקא על אוכלוסיית ארה"ב. מעבר לזה, יש לנו גם אלגוריתם שניתן להריץ דרכו טקסט והוא אומר לנו באיזו רמת אוריינות רפואית צריך להיות כדי להבין אותו".

"בקרוב תחטוף מחלת מין"

הצעד הבא בסוג המחקר שעושה ד"ר יום טוב הוא אבחון מחלות לפי אופי הפעילות באינטרנט, רגע לפני שהאדם עצמו יודע שהוא חולה. "כששואלים אנשים 'מה עשיתם רגע לפני שלקיתם בהתקף לב', הם לא תמיד יודעים להגיד, אבל אנחנו יכולים לשים לב לשאלות שהם שאלו יום לפני כן או כמה ימים לפני כן, ואלה שאלות שעשויות להעיד על כך שמשהו מתרחש בגוף", מסביר ד"ר יום טוב את כיוון המחקר. "גם בדקנו מה אנשים עשו לפני שחלו במחלות מין. הם לא יספרו הכול לרופא, אבל גילינו שאחוז לא מקרי של חולים ביקר באתר דייטינג מסוים".

במחקר אחר הצליח הצוות לאבחן כמה חולים במחלה נדירה, לפני שרופאיהם הצליחו בכך. אבחון של מחלות נדירות עשוי לארוך שנים לעתים, מאחר שרוב הרופאים אינם נתקלים בסימפטומים שלהן במהלך הקריירה שלהם. אלגוריתם יכול לזרז את התהליך. במחקר שערך קולגה של ד"ר יום טוב, הראה החוקר שניתן להקדים כך גם את הזיהוי של סרטן הלבלב.

- אז בקרוב, כשנגלוש ברשת יופיע לנו חלון בנוסח "אתה בסיכון מוגבר ללקות בהתקף לב" או "כדאי שתבדוק שלא נדבקת במחלת מין"?

"חס וחלילה. אבל אולי נוכל בהמשך להציף בחיפוש שלך יותר עמודים שמדברים על הקשר בין סימפטום א' לסימפטום ב', באופן שיביא בחשבון גם את ההיסטוריה שלך. זו דילמה אתית גדולה. המסקנות שלנו לא תמיד מובהקות מספיק כדי שנוכל להגיד לאדם דבר כזה, והוא גם לא נתן מעולם את הסכמתו שיתערבו כך בחייו. היה בעבר ניסיון לאתר באופן הזה נשים שסובלות מדיכאון אחרי לידה, אבל קמה צעקה על כך משום שהדיוק של האבחון היה רחוק מלהצדיק התערבות כזאת. אנחנו כן יכולים, עקרונית, לשנות מעט את תוצאות החיפוש של אותו אדם, כך שיציפו יותר דפים שעוסקים בבעיה שאנחנו חושבים שיש לו. כיום עדיין לא עושים זאת".

- דילמה אתית אחרת היא אם מותר להתערב בתוצאות החיפוש כדי לכוון את הגולשים להתנהגויות בריאות יותר.

"היום אנחנו לא משנים בשום אופן את תוצאות החיפוש, כי קשה מאוד לדעת היכן לשים את הגבול. למשל, האם צריך להעדיף אתרים תומכי חיסונים על אתרים של מתנגדי חיסונים? רוב האנשים, משני צדי הוויכוח, יגידו שלא. אבל מה לגבי אדם ששאל כיצד להתאבד? האם כדאי להתערב בתוכן החיפוש שלו? אנחנו היום לא מתערבים בתוכן הלא ממומן, אבל אולי נוסיף לו בין הפרסומות שהוא רואה גם פרסומת עם טלפון של קו תמיכה. אלה דילמות שאנחנו, כקהילה מחקרית מדעית, אין לנו תשובה ממשית עליהן".