עבודה בצל מחלה כרונית

מימיננו או משמאלנו עשוי לשבת לפחות עובד אחד הסובל ממחלה כרונית. אולי בעל מוגבלות פיזית ממשית אך בלתי נראית - כבאחת "המחלות השקופות", כמחלת הפיברומיאלגיה שלא מכבר צוינה בחודש המודעות לקיומה - ואולי הוא חולה במחלה ניכרת או ידועה יותר.

להבין שהם חולים

לחיים בצל מחלה כרונית יש לא מעט השפעות פסיכולוגיות. בשלבי התפרצות המחלה עשוי תהליך האבחון להימשך זמן רב ולהתלוות בתסכול עצום במקרה שיש קושי לאתר את מקור החולי. במשך התהליך לא מן הנמנע שההיעדרויות ותפקוד העובד לא יתקבלו בהבנה בעבודה.

גם לאחר האבחון עליו להשלים עם המציאות הקשה, וזה לא פשוט, במיוחד כשהמחלה כרונית וחסרת מרפא.

"העבודה שאנחנו עושים מגדירה אותנו במידה רבה, ולכן האבחון שלי היה סוג של אובדן", מספרת עובדת אלמונית שחלתה במחלה כרונית בשנות השלושים לחייה. "איבדתי את זהותי הישנה והמוכרת - ההיא שהייתה קופצת מהמיטה בבוקר, רצה החוצה, מתקתקת עבודה, תמיד מתנדבת. הבחורה ההיא נעלמה".

להיאבק בעצמם, להגן על עבודתם, לדאוג לעתידם

בשגרה נתון העובד למאבק יומיומי. לא די שעליו להתמודד עם אי-ודאות כרונית ("איך ארגיש ביום החשוב שמצפה לי בעבודה?"), לסבול פיזית ולטפל בעצמו, עליו להגן גם על משרתו. במקרים רבים ההגנות החוקיות המוענקות לחולים כרוניים חמקמקות ועמומות, ולא לכל עובד ניתנות ההתאמות הנחוצות לו באמת (כמכסה שונה של ימי מחלה, למשל).

"אין לי שליטה על איך שאתפקד, וזה מפחיד, במיוחד כפרפקציוניסט. אני רוצה, אבל זה לא תמיד מספיק, כי אני לא יכול הכול", נחשף בפניי נועם, עובד בחברת הייטק שחלה בגיל 31. "אף אחד גם לא מבטיח לי שמחר ירצו אותי".

מעל לכול, הפחד הגדול הוא שיבוא יום ואלה לא יוכלו לעבוד יותר. חלקם יהיו תלויים בחסדי הכספים שהמדינה, אם בכלל, תספק להם, ועל רבים ייגזרו חיים צנועים למדי, עד כדי עוני ומחסור. מחקר אמריקני מראה כי מספר המבריאים מסרטן הולך וגדל - עד 2024 צפוי לעמוד על 19 מיליון איש בארצות הברית, ורבים מהם צפויים לחוות מצוקה כלכלית, חרדה ואובדן שליטה כללי בחייהם האישיים והמקצועיים. סרטן אמנם אינו מחלה כרונית, אך למרבה הצער, אפשר להשליך מכך על מצבם הפוטנציאלי של חולים כרוניים.

"אצלי הכול בסדר" - לא מומלץ

למחלה כרונית נלוות גם תחושות בושה, מבוכה ואשמה, ולכן מעטים העובדים שנחשפים באזני מנהליהם ועמיתיהם. הם פוחדים מסטיגמות של חוסר מסוגלות, עצלות ופינוק, וחוששים מהפלייה לרעה.

למרות זאת, כדאי להיות כנים בנוגע למצב כרוני. פעמים רבות למחלות בלתי נראות של עובדים יש השלכות סמויות, אך אלה סמויות רק לכאורה, ואז דווקא חוסר הגילוי פוגע בעובד ובתדמיתו. למשל, כשהמנהל מבחין בתשישותו של העובד, בקצבים המשתנים בעבודתו, בסגנון תגובותיו המתחלף (בהתאם למצבו הפיזי בכל עת) - ובמקום לייחס אותם למחלתו ולקבל זאת בהבנה, הוא עלול להסיק מסקנות לא נכונות. לדוגמה, לחשוב שהוא כועס ומסתיר זאת, או אפילו משתמש בסמים.

בקשו התאמות

עובד שחולה במחלה כרונית יכול להצליח בעבודתו, רק בדרכים שונות מבעבר. כלומר, עם כמה ההתאמות שיכולות להקל עליו לבצעה.

אין זה אומר שעליו להיות בעל תעודת נכות או לזכות בהקלות על פי חוק. לא כל העובדים החולים ששים לחצות דרך הביורוקרטיה הכרוכה בקבלת תעודה כזאת, ולא כל החולים זכאים לה - אך עדיין נדרשת התאמה כלשהי למצבם כדי שיוכלו לממש את הפוטנציאל שלהם בעבודה. התאמה פשוטה ככיסא ארגונומי, התאמת גובה השולחן, שרפרף לרגליים, חנייה בקרבת המשרד, הקצאת חדר מבודד, נגיש או קרוב לשירותים, הסכם לגבי שעות מנוחה או טיפול, עבודה מהבית ועוד.

לשם כך, כמובן, נדרשים שני תנאים: האחד - מנהל קשוב, מכבד וענייני. השני - עובד חיוני שמפגין רצון לעבוד ולא מתנהג כמנצל את ההתאמות לרעה. באשר למוטיבציה - חולים רבים מספרים שבעבורם לחיות חיים רגילים, לעבוד ולהיות יצרניים, משמע - להיות בשליטה, להיות "נורמליים", ולאלה יש להניח שהמוטיבציה לעבודה גבוהה.

אין ברירה? נסו קריירה דומה - שמותאמת למצבכם

למרבה הצער, לא כולם מצליחים לשלב בין שני העולמות, הקריירה והחולי. לחלקם ההתאמות לא מספיקות, אחרים לא זכו למנהל מבין ואכפתי, ויש שסובלים מיחס מפלה למרות קבלת מנהלם את המצב. כך למשל סיפר מנהל שיווק בחברה לתכשיטי יוקרה:

"המנהל שלי הכיר בבעיה שלי, והצטער בשבילי, אבל בפועל ניסה לעזור רק במה שקשור למציאת תרופה או פתרון למחלה. כאילו שזו הבעיה שלו... בכל מה שקשור לעבודה, הוא גרם לי להרגיש היטב שאינו מרוצה. הדבר האחרון שרציתי זה להישאר מועסק רק בשל רחמים, ולא משום שאני באמת טוב בעבודה".

אותו עובד החליט לעזוב את עבודתו כשכיר, והחל לעסוק בתחומו כמספק ייעוץ, הרצאות ושירותים מקוונים. הוא לא נדרש עוד להפגין נוכחות במשרד בשעות ספציפיות, בלבוש ספציפי, כשהוא רענן וחיוני, ויכול היה לשלוט בסדר יומו. לעובדים רבים אחרים אני מסייעת גם בתהליכי הסבה מקצועית בעקבות מחלה - במעבר מעבודה תובענית לעבודה בסגנון נוח יותר, למשל מעבר מעיסוק בתחום המשפט להוראה.

■ יעל מהודר היא יועצת ארגונית וכותבת הספר "המועמד הנבחר". מאמר מיועד להעשרה, אינו תחליף לייעוץ מקצועי ואישי המתאים למידותיו של כל אדם ואדם, ואין להתייחס אליו ככזה. לקשר עם יעל: בפייסבוק או באתר.