קהילה בתהליכי הגדרה

ב-1993 פורסם המאמר פורץ הדרך של ג'ים סינקלייר Don't Mourn For Us. המאמר פורסם בכתב העת Our Voice, ביטאון ייעודי לקהילה האוטיסטית של אלה שהוגדרו כ"סובלים מהפרעות הקשת האוטיסטית", אלא שסינקלייר טען כי המילה "סובלים" מיותרת. "אם ישנו סבל, הוא נגרם בעיקר מהקשר הבעייתי עם האנשים ה"רגילים".

עם עצמנו, אמר סינקלייר, אנחנו מסתדרים מצוין. "הורים מתייחסים לידיעה על כך שילדם אובחן כאוטיסט כטרגדיה, אך זוהי טרגדיה שאינה נובעת מן האוטיזם עצמו, אלא מהאבל של ההורים על אבדן הילד הרגיל שהם קיוו וציפו לו", הסביר. "אלא שהאוטיזם אינו "הפרעה" המונעת מן הילד הרגיל להופיע במלוא הדרו. אין שום ילד רגיל "מאחורי" האוטיזם - האוטיזם הוא הווייתנו. להגיד שאתם רוצים לרפא את הילד, פירושו שאתם רוצים למחוק את הילד הזה ולהחליפו בילד אחר'". סינקלייר חוזר ואומר במאמרו כי אוטיזם אינו מחלה וכי אין צורך לחפש לו תרופה.

גם ג'ים סינקלייר, שכתב את המאמר שלעיל, מגדיר את עצמו כאוטיסט, על אף יכולת השכנוע, האמפתיה והאבחנה הדקה שלו לרגשות. עד גיל 12 הוא לא דיבר מלבד חזרה על מילותיהם של אחרים. כמו החברים האחרים בקהילה, גם הוא הרגיש תמיד שונה, זר, אפילו חייזר, עד שפגש אנשים כמותו בכנס שעסק בתחום. "בילינו שלושה ימים ביחד, במקום שבו כולם היו אוטיסטים. אך כולנו באנו מעולמות שונים, היו לנו חוויות דומות והמצאנו אפילו את אותן המילים כדי לתאר אותן. יחד הרגשנו כמו שבט אבוד. להיות 'נורמלי' זה להיות בחברה של אנשים דומים לך".

התנועה החדשה של התרבות האוטיסטית מיוצגת בישראל על ידי קהילת אס"י (אנשי ספקטרום ישראלים, כשהספקטרום הוא ה-autistic spectrum, מה שהוגדר בעבר כ"קשת ההפרעות האוטיסטיות" אך על-ידי הקהילה מוגדר רק כ"קשת האוטיסטית").

הקהילה נשמעת ומתנהגת כמו כל תנועה פוליטית-חברתית אחרת של מיעוט השואף להגדרה עצמית. הקבוצה מציגה את עצמה גם כ"מקום מפגש" לחברי הקהילה, אך בניגוד לקהילות אחרות, היא מאפשרת גם קשר מאוד בלתי מחייב של חברי הקהילה לגוף הפוליטי המרכזי שלה, כראוי להעדפה של רוב הציבור בו היא מטפלת. הארגון מנוהל על-ידי סולה שלי ורונן גיל. לארגון חג גאווה משלו, המתקיים ב-18 ביוני. ארגון הקשת האוטיסטית הבינלאומי מקיים שני כנסים בשנה, אליהם מוזמנים רק אוטיסטים.

כמו הרבה קהילות מיעוט אחרות, גם קהילת הספקטרום האוטיסטי משתמשת ברשת האינטרנט כדי לאגד פרטים הנמצאים במיקום גיאוגרפי רחוק. אלא שבניגוד לקהילות אחרות עבורם האינטרנט מהווה בעיקר נוחות, עבור אנשי הספקטרום האוטיסטי האינטרנט הוא חלק גדול במהפכה. אוטיסטים רבים אינם מדברים ומעדיפים לכתוב. חלקם מדברים, אך מעדיפים תקשורת כתובה, שבה יש פחות מקום להשלכות של טון דיבור וכדומה.

אצל מי שאינם מכירים היטב את עולם האוטיזם, הדמות המצטיירת כשאומרים "אוטיסט" היא ילד (משום מה תמיד ילד) שאינו יודע לדבר או שמשפטיו סתומים וחוזרים על עצמם, אינו מגיב בשום צורה רגשית לסביבתו ואף לא להוריו. הילד האוטיסט נחשב למי שאינו מסוגל להסתדר בעולם האמיתי, ולכן מחפשים לו מסגרת תומכת, או תרופה.

ספרים מהשנים האחרונות על האוטיזם, כמו "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה", יצרו תדמית של האוטיסט הגאון-מתימטית, השקוע כולו בתוך עולם של לוגיקה ואינו מבין את המניעים של בני אדם ואינו מתעניין בהם. סוג של סנוב גאון המספיק לעצמו.

האוטיסטים אינם ממהרים להגדיר את עצמם, אלא טוענים כי מדובר בחוויה שאינה ניתנת לפירוט לסעיפים. מי שבאמת שייך לקבוצה, יבין זאת כשיקרא את תיאורי החיים של אוטיסטים אחרים.

לפני שנתיים הגישה קבוצת אוטיסטים בראשות חברת הקהילה איימי נלסון, בקשה לאו"ם כי יכיר בה כ"מיעוט" על רקע השפה המשותפת, התרבות המשותפת והמאפיינים הביולוגיים המשותפים של חברי הקהילה. "