פרשת רמדיה: מעגל הנפגעים מקיף עוד עשרות רבות של ילדים

כבר שנים שמ' לא ישנה בלילות. היא לא יכולה להרשות לעצמה. בנה, א' בן ה-7, סובל מהיפותרמיה - חוסר יכולת לווסת את חום הגוף, וטמפרטורת הגוף שלו צונחת לעתים לרמה מסוכנת. היא מלבישה אותו בבגדים חמים, משכיבה אותו על מזרן חשמלי, ועדיין, היא אומרת, במקרים רבים גופו קר כקרח. הקור גורם לו כאבים עזים ברגליים, ולפעמים הוא מתעורר בצרחות. "בפעמים הראשונות שזה קרה נסענו למיון", היא מספרת, "עד שהבנו שאנחנו צריכים ללמוד להתמודד עם זה לבד".

בכל לילה מעסה מ' את רגליו של בנה, ושוכבת לצדו כדי לחמם אותו. "הדבר היחיד שמעניין אותי בכל לילה מחדש זה איך אני שומרת על החום שלו. אין דבר שמפחיד אותי יותר מזה ומהנזק שיכול להיגרם לו", היא אומרת. הבעיה מחמירה כשא' חולה. תרופות סטנדרטיות להורדת חום, שהורים לא מהססים לתת, מסכנות אותו. "כשהוא חולה אני כבר לא יודעת מה יותר טוב, החום הגבוה או החום הנמוך. לרופאים אין שום פיתרון. אני חיה בפחד מתמיד שהוא יידבק במשהו".

א' ניזון מרמדיה צמחית מהרגע שנולד ובמשך חודשים אחדים, עד שפורסמה ההודעה שגרמה למ' לרעוד בכל גופה. ב-7 בנובמבר 2003, יום שישי בערב, הודיע משרד הבריאות בבהילות שיש להפסיק לאלתר לתת רמדיה צמחית לילדים. בתוך יממה התבררו העובדות האיומות: הפורמולה הכילה כמות מזערית של ויטמין B1, הקריטי להתפתחות תקינה של פעוטות, זאת בסתירה לכמות שצוינה על האריזה.

"כל חיי אזכור את הרגע הזה", אומרת מ'. "רעדתי, בכיתי, רצתי לקנות מזון תינוקות אחר, והתקשרתי כל הזמן לרמדיה. רציתי לדעת אם היה רעל בקופסה, אבל הם לא ידעו לתת תשובות. אימא בוחרת איזה אוכל לתת לילד שלה, ואני בחרתי ברמדיה. בעצמי גרמתי לו נזק גדול, וכל החיים זה יהיה על המצפון שלי".

כל החרדות כולן

כל הורה מכיר את החרדות מפני מחלות, תאונות, אסונות, חוסר יכולת להגן על הילד, ויתר סטטיסטיקות שאיש אינו רוצה לקחת בהן חלק. פרשת רמדיה, שזכתה לכינוי "יום הכיפורים של מערכת הבריאות הישראלית", היא תמצית מזוקקת של כל החרדות הללו. עד תחילת נובמבר 2003 נפטרו שני תינוקות שניזונו מהפורמולה, גיא גולדמן-אולנובסקי ואבישי זיסר, ו-23 נפגעו באופן קשה. התינוקות לקו במחלת ברי-ברי, שמקורה במחסור בוויטמין B1, ופיתחו פגיעות במערכת העצבים, במוח ובלב. לפני שבועיים נפטרה עוד תינוקת שנפגעה בזמנו, ענבר שובע, והפכה לילדה השלישית שרמדיה קטפה את חייה.

אלה היו התוצאות המיידיות אבל לא היחידות. מחקרים רפואיים, תביעות משפטיות ושיחות עם גורמים הבקיאים בנושא מציירים תמונה קשה ועגומה שלפיה ישנו מעגל נוסף של נפגעים, הכולל עוד עשרות רבות של ילדים. מדובר בילדים שבינקותם לא הראו סימני תחלואה, ורק לאחר חודשים או שנים התגלו אצלם בעיות. מדובר בליקויים קלים יותר בהשוואה לנפגעים הקשים, ליקויים שאותם לא ניתן היה לגלות עד כניסתם לגן או לבית הספר. הזמן אינו מיטיב עם מרביתם, ודווקא כשעוברות השנים מתגלים עוד ועוד בעיות.

יותר מ-6 שנים חלפו מאז נחשף המחדל ומדינת ישראל הצליחה בעיקר לייצר מחדלים נוספים; סחבת, אטימות וזלזול בחיי אדם מאפיינים את ההתנהלות הזאת. גם לא מפתיע למצוא שאיש עדיין לא נתן את הדין; רק לאחר 4.5 שנים הוגשו כתבי אישום נגד בכירי רמדיה ועובדים במשרד הבריאות והמשפט עדיין מתנהל בעצלתיים.

אחד מצומתי ההכרעה המרכזיים בפרשה יהיה כאשר יפרסם משרד הבריאות מחקר שהוא עורך בקרב ילדים שצרכו רמדיה צמחית. בינתיים המשרד גורר רגליים עם המחקר הזה, התנהלות רופסת שאינה עולה בקנה אחד עם המידע שיש בידיו, וגם לא עם המידע החסר לו. לאחר התפוצצות הפרשה העריך המשרד כי כאלף ילדים ניזונו מרמדיה צמחית. במקביל, הוא התריע על חוסר הידע בנושא, והציב סימן שאלה גדול סביב היקף הפגיעה. בדוח פנימי הופיעה ההערכה כי כ-10% מהילדים שצרכו רמדיה עלולים לגלות פגיעות שונות במהלך השנים (ראו מסגרת). לאור הדברים ניתן היה לצפות כי המשפחות יקבלו ייעוץ רפואי צמוד ויתקיים מעקב מתמשך אחרי הילדים. אבל משרד הבריאות פנה רק לחלק מהמשפחות וגם אליהן רק לצורכי המחקר שלו. לו טרח להתעניין הוא היה מגלה משפחות שנאבקות יומיום כדי להתמודד עם עיכובים התפתחותיים, כדי להעלות חיוך על שפתיו של הילד, למצוא לו חברים, וגם לקושש את הכסף לטיפולים הדרושים. הן מתרוצצות בין רופאים, מטפלים ורבנים, בניסיון לקבל את המענה שמן הראוי היה שיקבלו מהמדינה.

התחזיות הקודרות שניתנו לפני 6 שנים על אפשרות לפגיעה גדולה יותר כנראה מתממשות עכשיו בעשרות בתים, אבל משרד הבריאות לא שם כדי לראות את זה. הוא פשוט נעלם.

זקוקים להכרה

הכאבים ברגליים של א' לא מאפשרים לו להגשים חלום וללמוד ג'ודו עם חבריו. "מהאימונים הראשונים הוא חזר בצרחות אימים בגלל הכאבים", מספרת מ', שנאלצה להפסיק את השתתפותו בחוג. "אני פשוט מפחדת מהנזק שיכול לקרות לו".

מ' מספרת שככל שא' מתבגר מתגלים אצלו עוד ועוד קשיים. עם השנים התברר כי הוא סובל גם מבעיות זיכרון. "אני לא יכולה לשאול אותו איך היה בבית הספר או מה הוא אכל שם. הוא לא מסוגל לזכור משהו שקרה לפני כמה שעות. אנחנו יכולים לקרוא סיפור, אבל אחר-כך הוא לא יזכור כלום. כל החיים אנחנו נעבוד על הזיכרון שלו".

א' גם לא מצליח לזכור את מרבית שמות הילדים בכיתה שלו. בספטמבר האחרון, לאחר מאבק עיקש של אמו, שהתנגדה להכנסתו למסגרת של חינוך מיוחד, הוא החל ללמוד בכיתה א' רגילה. הוא מטופל על-ידי קלינאיות תקשורת, מקבל שיעורים פרטיים ולומד בבית ספר קטן, שאמו מהללת את צוות ההוראה שלו.

עם זאת, לדבריה, הוא עצמו מוצא הבדלים בינו לבין חבריו. "הפערים מאוד מורגשים. הילדים האחרים יודעים לקרוא, והוא עדיין לא מזהה את כל האותיות. גם מבחינה חברתית הוא מרגיש בהבדלים". בקיץ, לפני שנכנס לבית הספר, החליטה מ' לעזוב את עבודתה. "כל הקיץ ישבתי איתו יומיום והכנתי אותו לכיתה א', כדי לנסות ולצמצם פערים".

* באיזה שלב התחלת לחשוב שהבעיות שלו אולי קשורות לרמדיה?

"בתחושות הבטן שלי, כל הזמן חשבתי שזה קשור לרמדיה, אבל הרופאים והאחיות לא נתנו לי תשובות חד-משמעיות. הוא היה תינוק מאוד פעיל, ערני וסקרן, ופתאום זה נעצר. מגיל שנתיים הוא טופל על-ידי קלינאיות תקשורת ומרפאות בעיסוק, ורק בגיל 4 החל לדבר. ערב אחד ראיתי כתבה בערוץ 2 על נפגעי רמדיה, וראו בה ילד שסובל מכאבי רגליים וצורח בלילות כמו הבן שלי, וילד עם בעיה בזיכרון. לא האמנתי שאני רואה את זה; אמרתי לבעלי, תראה, לילדים האלה יש אותן בעיות כמו שיש לנו".

בהמשך נבדק א' על-ידי הנירולוגית ד"ר אביבה פתאל-ולבסקי, ואף השתתף במחקר שערכה על ילדים שצרכו רמדיה צמחית. לדברי האם, משרד הבריאות מעולם לא יצר איתה קשר או זימן את בנה להשתתף במחקר מטעמו. "משרד הבריאות מתעלם", היא אומרת, "הוא לא רוצה שתופנה כלפיו אצבע מאשימה".

מ' החליטה לתבוע את רמדיה ואת משרד הבריאות, והתביעה תוגש, לדבריה, בתוך כמה שבועות באמצעות עו"ד אסף נוי. "אנחנו תובעים כי אנחנו מפחדים מהעתיד. לא ברור איזה נזק יהיה לו, ובשביל זה אנחנו צריכים הכרה". בינתיים, אומרת מ', "אני צריכה לטפל בו, לתת לו ביטחון ואהבה, ולהגיד לו שהכול יהיה בסדר. רצנו לרופאים, פנינו לרבנים, עשינו לו תיקונים, הלכנו לרב פירר. אם אצליח להשאיר את המצב כמו שהוא היום, אנחנו נתמודד".

* מה יעץ לכם הרב פירר?

"הוא אמר לנו להישאר אצל ד"ר פתאל".

המחקרים החשאיים

את ד"ר אביבה פתאל-ולבסקי, מנהלת היחידה לנירולוגיית ילדים בבית-החולים דנה במרכז הרפואי איכילוב, הכיר הציבור בישראל באוקטובר 2003. יום לפני פרסום האזהרה מפני הרמדיה הצמחית, אושפז במחלקה שלה תינוק בן חצי שנה שסבל מריצוד בעיניים ומהקאות. ד"ר פתאל-ולבסקי העלתה את ההשערה שמדובר בתת-תזונה, והחליטה להזריק לו ויטמין B1. בתוך שעות ספורות היא נדהמה לגלות שיפור במצבו. ברגע שבו שמעה על האזהרה מפני הרמדיה, התקשרה להוריו לשאול מה הוא אוכל. רמדיה צמחית, הם ענו לה.

פתאל-ולבסקי דיווחה מיד על הממצא למשרד הבריאות, ובתוך פחות מיממה אומתה השערתה: ברמדיה הצמחית היה מחסור ב-B1. בעיתונות פורסם אז כי "משרד הבריאות והורים רבים בישראל חייבים את חיי ילדיהם לד"ר אביבה פתאל-ולבסקי".

בשנים שחלפו מאז האסון בדקה פתאל-ולבסקי עשרות רבות של ילדים שניזונו מרמדיה, וכן ערכה מחקרים בנושא. ממצאיה הצביעו על כך שמספר הנפגעים עלול להיות גבוה יותר מההערכות הראשוניות ושסוג הפגיעות מגוון יותר. ביולי 2009 פרסמו ד"ר פתאל-ולבסקי ועמיתיה למחקר מאמר העוסק באפילפסיה ב-Neurology, כתב עת של האקדמיה האמריקאית לנירולוגיה. במחקר, שלא נחשף עד כה בתקשורת הישראלית, תיארה פתאל-ולבסקי 7 בנות בגילים 5-6, שניזונו מרמדיה צמחית ושחלקן זוהו כנפגעות כבר באוקטובר 2003. במחקר נמצא כי הבנות הללו סובלות מאפילפסיה חמורה ומפיגור שכלי ברמה מסוימת, וכי לכולן בעיות מוטוריות; שלוש מהן, למשל, אינן מסוגלות ללכת. לראשונה בספרות המקצועית מצאה פתאל-ולבסקי קשר בין אפילפסיה ל-B1, וקבעה כי המחסור בוויטמין זה עלול לגרום לאפילפסיה חמורה אצל הילדים.

בינואר 2009 היא פרסמה מאמר בכתב העת הבריטי Developmental Medicine & Child Neurology, שזכה להד קלוש בתקשורת הישראלית. המאמר עוסק בבעיה נפוצה בקרב ילדי רמדיה: עיכוב בהתפתחות השפה. המחקר נערך בקרב עשרים ילדים, ש-11 מהם הראו עיכוב בהתפתחות השפתית, כמחצית מהם בדרגה חמורה. ד"ר פתאל-ולבסקי מציינת כי בקרב כלל האוכלוסייה, 5%-8% סובלים מעיכובים בהתפתחות השפה, בהשוואה לכ-50% במחקר. בקבוצת הביקורת, שכללה עשרים ילדים שניזונו ממזון אחר, רק אצל ילד אחד נמצא עיכוב דומה. אי-אפשר לדעת, כך נכתב, אם אלה עיכובים זמניים או קבועים. מסקנת המחקר נחרצת: B1 הוא מרכיב חיוני בהתפתחות השפה אצל ילדים. זוהי הפעם הראשונה, ככל הידוע, שבה מוצאת הרפואה קשר בין עיכובים בהתפתחות השפה לבין מחסור בוויטמין.

בראיון ל-G מאשרת ד"ר פתאל-ולבסקי כי לפי מחקריה מעגל הילדים שנפגעו מרמדיה התרחב, וכולל עוד עשרות רבות. "לא הגיוני שבעקבות מקרה רמדיה היו כמה פגיעות קשות מאוד ושום דבר מעבר לכך. יש ספקטרום נוסף, ונראה שיש מעגל רחב יותר של פגיעות קלות יותר". לדבריה, מאגרי ה-B1 בגוף מצומצמים, וגם חסר במשך שבועיים-שלושה יכול לגרום לפגיעה מסוימת.

* למה המחקר השפתי לא פורסם כמעט בתקשורת הישראלית ולא הובא לידיעת העוסקים בטיפול בילדים הללו, כמו קלינאי תקשורת?

"זה נושא מאוד מורכב. יש לנו כוונה להעלות את זה בכנס רפואי בעתיד. אולי אחרי שנסיים מחקר שפתי נוסף; זה היה רק מחקר ראשוני".

בשיתוף עם קופת-חולים מכבי עורכת כיום ד"ר פתאל-ולבסקי מחקר בקרב עשרות ילדים שצרכו רמדיה צמחית, גם הוא בנושא התפתחות השפה. להערכתה, תוצאותיו יתפרסמו בשנה הקרובה.

* משרד הבריאות הגיב על ממצאי המחקרים שלך?

"לא, אבל אני בטוחה שהוא קרא אותם. הם התפרסמו בעיתונות הרפואית".

* מישהו מטעם המשרד ביקש פירוט של הממצאים?

"לא. הממצאים מפורסמים בעיתונות".

לדבריה, הבעיה המרכזית שמצאה בקרב ילדי "המעגל השני" היא עיכוב בהתפתחות השפה, וכן בעיות בתחום המוטוריקה העדינה. היא מגלה כי המחסור בוויטמין גרם גם לחירשות בקרב כעשרה ילדים, שאף אחד מהם לא נכלל במעגל הפגיעה הראשוני.

* ההורים חוששים שבעתיד יתגלו בעיות נוספות. מה דעתך על כך?

"הדבר שמטריד אותי הוא ליקויי למידה. לילדים עם עיכוב שפתי יש שכיחות יתר של ליקויי למידה ושל הפרעות קשב. זה מתגלה רק בכיתה א', אבל האבחנה תהיה רק בעוד שנה-שנתיים".

עשרת אלפים שקלים בחודש

הבעיות שכבר התגלו והחשש מבעיות עתידיות הביאו חלק מההורים לפנות לערכאות משפטיות. גל של תביעות הוגש בשנתיים האחרונות נגד רמדיה, נגד היצרנית הגרמנית של הפורמולה, הומנה, ונגד משרד הבריאות. על-פי בדיקת G, כ-15 מהתביעות מתנהלות כיום בבתי משפט, ונוספות נמצאות בהליכים לקראת הגשתן.

"יש אנשים, ביניהם רופאים, שחושבים שההורים האלה תובעים את רמדיה כדי להרוויח כסף. אני לחלוטין לא התרשמתי כך", מדגישה ד"ר פתאל-ולבסקי. "אלה אנשים שמתמודדים יומיום עם קשיים רבים, ואין להם מנוח מבחינה נפשית. הם רוצים לדעת אם הבעיה קשורה לרמדיה או שיש בעיה אחרת".

עו"ד צבי ילינק, שמשרדו טיפל בתביעות רבות בפרשה, מאשר כי בחודשים האחרונים קיבל כמה פניות ממשפחות. לדבריו, כיום הוא מטפל ב-15 משפחות שטוענות לפגיעה מרמדיה, מהן 6 משפחות כבר הגישו תביעות. "באיזשהו מקום, משרד הבריאות נעלם בפרשה הזאת", אומר עו"ד ילינק. "למה לוקח לו לערוך מחקר יותר מ-6 שנים? למה הוא לא מבצע אותו ביתר אינטנסיביות? יש תחושה שהוא גורר רגליים. כאילו מישהו מנסה לטאטא את הפרשה".

גם הוריו של ת' הגישו תביעה לפני שבועות אחדים. חודשים ספורים לפני שהתפוצצה פרשת רמדיה הקיא ת' הפעוט שוב ושוב את הפורמולה. הוריו פנו לרמדיה, דיווחו על הבעיה, ואף שלחו אליה את הקופסה שממנה אכל. "בתוך זמן קצר הגיעה התשובה: בדקנו את הפורמולה, הכול בסדר. לילד יש וירוס הקאות. אנחנו שולחים לכם שובר לקופסה חדשה במתנה", מספר אביו, ל'. "התרענו שיש בעיה, ופשוט סתמו לנו את הפה".

לדבריו, "בחודשים שלאחר מכן הילד דעך. הוא לא יצר קשר עין, לא דיבר, ועם הזמן התגלו גם בעיות מוטוריות". במשך כ-5 שנים טופל ת' על-ידי קלינאיות תקשורת ומרפאה בעיסוק; הוא נזקק לסייעת צמודה בגן, לרכיבה טיפולית על סוסים ולהתעמלות מיוחדת. את כל אלה ליווה גם ייעוץ פסיכולוגי, לו ולהוריו.

"עברו עלינו 5 שנים של מלחמות. עבור ת', הטיפולים האינטנסיביים היו גיהינום. התחננו שיגיד מילה, הברה, משהו, אבל הוא רק בכה וצרח. לקח לנו כמה חודשים להבין שמה שקורה לו קשור לרמדיה. לאט-לאט שמענו על כמה ילדים, בדיוק בגיל שלו, עם אותן בעיות".

הוצאות המשפחה הרקיעו שחקים. "לא חשבנו כלכלית. הפכנו עולמות כדי להגיע לאנשי המקצוע הטובים ביותר. היו שנים שהחזקנו 3 סייעות במקביל, ועובדת סוציאלית שניהלה את תוכנית העבודה איתו. בשום שלב הוא לא למד במסגרת מיוחדת. את מה שמציע גן לחינוך מיוחד, הבאנו לו הביתה. רצינו שיתרגל להיות בסביבה טבעית". ל' מעריך את ההוצאות בעשרת אלפים עד 12 אלף שקל בחודש, במשך 5 שנים. ת' מקבל כ-2,000 שקל בחודש מביטוח לאומי בשל אחוזי נכות שנקבעו לו, כחמישית מהסכום שהוציאה המשפחה.

ל' מספר בגאווה על שיפור אדיר שחל בבנו בשנה וחצי האחרונות. "הצלנו אותו בזכות המימון הפרטי והאינטנסיבי", הוא אומר. ת' לומד בכיתה רגילה, מלווה בסייעת (זו השנה הראשונה שבה זכאי הילד לסיוע ממומן). הוא צמצם את מרבית הפערים בדיבור ובמוטוריקה, והוא עצמאי וחברותי. "כשהוא הגיע לכיתה א', סימנו 'וי' ענק על כל 5 השנים הקשות האלה", אומר ל'. "נכון, לא הכול מושלם, יש עדיין קשיים קלים בדיבור וקשיים רגשיים מסוימים, אבל אני מודה לאלוהים בכל יום על המקום שבו הילד שלי נמצא היום".

הסבל וההתמודדות, מספר ל' בכאב, באו על חשבון הזוגיות, המשפחה, העבודה, החברים. "לא היה לנו מקום לשום דבר אחר. רק בתקופה האחרונה היה לנו קצת זמן לחשוב, והיום אנחנו כועסים מאוד".

* על מי?

"על רמדיה. על משרד הבריאות. הם לא שמים את הילדים במקום הראשון, כמו שצריך להיות. משרד הבריאות התייחס רק למעגל הראשוני של הילדים שנפגעו". לדבריו, מעולם לא נוצר איתם קשר כלשהו מטעם משרד הבריאות או מטעם טיפות החלב.

ההורים הגישו את תביעתם באמצעות עו"ד אסף נוי. "משרד הבריאות התנהל ומתנהל כאילו אין לו אחריות במקרה, כשהמחקר שהוא כביכול עשה בנושא לא פורסם ומתנהל בעצלתיים", אומר עו"ד נוי. ל' מוסיף כי "לילד הזה מגיע פיצוי. זה לא כסף בשבילי. ת' התחיל להתמודד עם קשיים בחיים בגיל שנתיים, וזה לא הוגן. ועוד יהיו לו קשיים. בסכומים שהוצאנו על טיפולים יכולנו לקנות לו דירה ולסדר אותו לכל החיים".

* אתה מוטרד מהעתיד?

"אני מאוד מוטרד. ההיסטוריה שלו יכולה לפגוע בו, התיעוד, הביטוח הלאומי. אני לא יודע מה יהיה כשילך לצבא, כשיחפש עבודה. כשירצה להתחתן".

רמדיה טרם הגישה כתב הגנה בתביעה.

המשפחות נשארו עם האינטרנט

כאשר התפוצצה הפרשה ובחודשים שאחריה עסקו בה משרד הבריאות, הכנסת וגורמים נוספים באינטנסיביות. הכוונות היו טובות, אבל במבחן הזמן המשפחות נותרו לבד. רבות מהן ניסו למצוא קצה חוט להיאחז בו, תשובה לתהיות או סתם המלצה על רופא, בפורומים באינטרנט.

"דאגותינו רבות, הקשיים רק הולכים ומתרבים", כתב נ' על בנו בשנת 2008. "כיום אנחנו מזהים בעיות מוטוריות וקוגניטיביות". נ' מספר גם על התקף אפילפסיה שעבר בנו, וכותב כי "נשמח לקבל עצה... ...כל תגובה תעזור לנו".

ב-2005 כתבה אימא של נועם כי "הילדה מתפתחת יפה מאוד, אבל לפעמים אני תוהה... ...כאשר יש לה כל מיני התנהגויות מוזרות, או הפרעות שינה, האם הרמדיה שאכלה גרמה לה נזק שלא נראה לעין?". אימא אחרת כתבה: "אין סוף להשקעה הנדרשת ולתסכול הנלווה, בין היתר מכך שהרופאים ממשיכים להגיד שאי-אפשר לדעת אם זה בהכרח קשור לרמדיה. נשמח להיות בקשר עם עוד הורים שילדיהם נפגעו, אולי ככה נצליח להזיז משהו וגם לשאוב עידוד".

מודעה שפורסמה באחד הפורומים לפני שנה וחצי קראה להורים לילדים מאזור ירושלים, שניזונו מרמדיה וסובלים מעיכובים התפתחותיים, ליצור קשר. 7 האימהות שנפגשו בעקבות המודעה גילו כי ילדיהן סובלים מתסמינים דומים, ובראשם עיכובים בהתפתחות השפה. "ניסיתי לאתר הורים שילדיהם סובלים מבעיות דומות לאלה שמהן סובל הבן שלי. רציתי לדעת אם אני צודקת בתחושות שלי", מספרת האם שפרסמה את המודעה. בנה, כיום בכיתה א', סובל מעיכובים בהתפתחות השפה ומגמגום, והוריו חשים כל השנים הללו שהבעיות קשורות לרמדיה.

לטענת האם, ניסיונותיה לקבל תיעוד מטיפת חלב נתקלו בהתנגדות. "ברגע שהבינו שאני מנסה לעשות קישור לפרשה, היו מאוד לא נחמדים אליי ולא נתנו לי את המידע", היא אומרת. "אנחנו מרגישים שאין מספיק הוכחות כדי לאמת את הקשר לרמדיה. אף רופא לא מאשר לנו את זה. השערים ננעלו בפנינו. מבחינת משרד הבריאות, הפרשה הסתיימה, ואנחנו מתמודדים עם הסבל". על המחקר של ד"ר פתאל-ולבסקי בנושא עיכובים בהתפתחות השפה, היא לא שמעה.

קרן היא אחת האימהות שענו למודעה. לבתה יש בעיות של התפתחות בשפה, שלדבריה יצרו גם בעיות רגשיות. איתה משרד הבריאות יצר קשר במסגרת המחקר, וערך אבחון. כעבור זמן קצר קיבלה את תוצאותיו: הילדה חייבת ללמוד בגן שפתי. "מאז משרד הבריאות נעלם. אף אחד לא שואל אותנו מה קורה", היא אומרת. "ניסיתי ליצור קשר עם גורמים רפואיים, אבל אף אחד לא רצה לשתף פעולה. אנחנו לא מחפשים כסף. אנחנו מחפשים מעקב רפואי והדרכה. אם באזור ירושלים מצאנו 6 מקרים דומים, מי יודע כמה עוד מקרים יש בארץ, וכמה הורים בכלל לא מקשרים את הבעיות של הילד שלהם לרמדיה".

בתה של ד', אם נוספת מאותה קבוצה, סובלת מבעיות מוטוריות ורגשיות. "אני מתכננת לתבוע את משרד הבריאות לצורך הכרה", היא אומרת. "אני לא יודעת אילו בעיות יצוצו בעתיד. מה אעשה אם בעוד 20 שנה אגלה שלילדה יש בעיות פוריות בגלל רמדיה? אי-אפשר לדעת מה יקרה".

שרק לא יחמיר

י', 7, הוא בן למשפחה חרדית מרובת ילדים. אמו ש' לא חשבה שייתכן שהעיכובים השפתיים והמוטוריים שלו קשורים לרמדיה, אבל דווקא טלפון ממשרד הבריאות גרם לה לקשור בין הדברים. ב-2007 זומן י' להיבדק במסגרת המחקר הממשלתי. זמן קצר אחר-כך קיבלו הוריו את ממצאי הבדיקה הרפואית והפסיכולוגית שלו: "עיכוב התפתחותי בכל התחומים בשפה ובדיבור, במוטוריקה גסה ובמוטוריקה עדינה", נאמר שם.

"עד שלא התקשרו ממשרד הבריאות לא חשבתי שזה קשור לרמדיה" מספרת האם. "אין לנו טלוויזיה, עיתונים, אנחנו לא שומעים רדיו. אין לי קשר לעולם הזה, לא ידעתי שום דבר. הם התקשרו, ונהיה לי שחור בעיניים.

"אני זוכרת היטב מה היה עם הרמדיה: הוא ינק עד גיל 4 חודשים ולא רצה יותר. נתתי לו רמדיה צמחית, והוא אכל וצרח, אכל ונשאר רעב. אחרי שבועיים החלטתי לעבור לסימילאק. בעלי לא היה מוכן לשמוע על זה בהתחלה, כי זה יותר יקר ולמשפחה חרדית כל שקל חשוב. אבל התעקשתי. הרגשתי לא טוב עם הרמדיה".

י' סובל כיום מדיבור לא מובן ומבעיות מוטוריות המקשות עליו לבצע פעולות בסיסיות. הוא לומד בכיתה א' במסגרת חינוך מיוחד וזקוק לטיפולים שונים: הידרותרפיה, קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק. "הוא כבר גדול ומבין. הוא לא רוצה את הטיפולים האלה", מספרת האם. "אני מסבירה לו שכיף לו שהוא לומד שחייה, אבל הוא היה רוצה ללכת לחברים, כמו האחים שלו".

בשנת 2008 הגישו הוריו של י' תביעה נגד רמדיה, הומנה ומשרד הבריאות, באמצעות עו"ד ד"ר אהרון חיות. "משרד הבריאות לא בדק את כל התיקים של הילדים שצרכו רמדיה צמחית, הוא בדק ילדים בעיקר מאזור המרכז", אומר עו"ד חיות. "כך נוצר מצב שקיימות בארץ משפחות שילדיהן סובלים מבעיות שעלולות להיות קשורות לרמדיה, והן לא יודעות על כך".

בכתב ההגנה של רמדיה נטען כי הבעיות ההתפתחותיות "הופיעו זמן רב לאחר צריכת הרמדיה הצמחית", וכי התקופה שבה צרך את הפורמולה - שבועיים, "אינה מספקת על מנת לגרום להיווצרותו של חסר בתיאמין".

"יש לי אשם גדול כלפי עצמי", אומרת ש'. "למה נתתי לו לאכול מהרמדיה? אני כל-כך מוטרדת ממה יקרה לו בעתיד - השכלה, עבודה, שידוך. הילדים האלה לא מקובלים כבר היום בחברה. אנשים לא אוהבים אותם".

renen@globes.co.il

רמדיה בתגובה: פוצו כ-40 ילדים; מעגל הילדים שנפגעו לא התרחב

חברת רמדיה מסרה בתגובה, באמצעות עו"ד יוסי אשכנזי, כי "מאז תחילת הפרשה התייחסה רמדיה ברגישות המקסימלית לתביעות. עד עתה שילמה רמדיה פיצויים בסך עשרות מיליוני שקלים, לכ-40 ילדים ומשפחותיהם (וזאת מעבר לפיצויים ששולמו במסגרת התביעות הייצוגיות), רובם המכריע מחוץ לבית משפט ומבלי שהיה כל צורך בהגשת תביעה.

"רמדיה מתייעצת בפרופ' אברהם שטיינברג, נירולוג בכיר, מוכר ומכובד מבית-החולים שערי צדק. כל דרישה או תביעה שהופנתה לרמדיה נמסרה לבדיקתו ולחוות-דעתו, ובכל המקרים שבהם סבר שיש קשר רפואי בין פגיעתו של ילד לצריכת הרמדיה הצמחית, קיבלה רמדיה חוות-דעת זו ופעלה לפצות את המשפחה.

"במסגרת זו שולמו לילדים רבים פיצויים המשקפים את פגיעתם, ואינם נופלים במאומה מן הסכומים שהיו נפסקים לאותם ילדים בבית משפט - מבלי כל קשר לשאלת האחריות המשפטית, ועל אף שרמדיה כופרת באחריות שיוחסה לה בעניין זה.

"לעומת זאת, בכל אותם מקרים שבהם, לאחר בחינה מדוקדקת של התיק הרפואי, סבר פרופ' שטיינברג כי פגיעתם של הילדים שפנו לרמדיה אינה קשורה לצריכת הרמדיה הצמחית, דחתה רמדיה את תביעתם ופירטה את נימוקיה בפני המשפחה.

"רמדיה מבינה את כאבן של המשפחות שפנו אליה, גם אלה אשר פגיעתן אינה קשורה לרמדיה, ומצטערת על הקשיים שעמן מתמודדות משפחות אלה, אך אין בכך כדי לשנות מן העובדה שרמדיה פעלה ותפעל על יסוד הייעוץ הרפואי שהיא מקבלת.

"אשר לטענה כי לפי מחקריה של ד"ר פתאל, מעגל הנפגעים התרחב וכולל תסמינים נוספים המתבררים עם השנים: טענה זו מבוססת על חוסר הבנה של הסוגיה הרפואית. אף אחד מן התסמינים הנזכרים במאמריה של ד"ר פתאל אינו תסמין 'חדש', ולא היתה כל התרחבות של מעגל הנפגעים (פתאל, יש לציין, טענה בשיחתה עם G דברים הפוכים, ר' נ') . כל התסמינים הנזכרים במאמריה היו ידועים מלכתחילה כתסמינים העלולים להופיע במצב של חסר בוויטמין B1, אך יכולים להופיע באותה מידה גם במגוון אחר של מחלות ופגיעות שאינן קשורות כלל לחסר בוויטמין B1.

"מעבר לכך, קיימות השגות מקצועיות ומדעיות רבות על מחקריה של ד"ר פתאל, וחלקן אושרו במפורש על-ידי מומחה רפואי שמינה בית המשפט באחד התיקים. ד"ר פתאל בעצמה הכירה בתוקף המוגבל של מחקרה, וציינה כי ראוי שמשרד הבריאות יערוך מחקר מקיף יותר, אשר מסקנותיו תהיינה משמעותיות יותר. משרד הבריאות ערך מחקר כזה, ומסקנת המחקר היתה כי לא הוכח קשר סטטיסטי בין צריכה של הרמדיה הצמחית לבין שיעור גבוה של בעיות התפתחות (מעבר לשיעור הרגיל המוכר באוכלוסייה הכללית)".

תגובת משרד הבריאות: המשרד נשאל כמה ילדים, על-פי נתוניו, נפגעו מהרמדיה הצמחית, ומסר כי "3 ילדים נפטרו ו-22 ילדים נפגעו בהקשר ישיר לצריכת רמדיה צמחית. בנוסף, מבצע משרד הבריאות מחקר כדי לברר אם אכן קיימות הפרעות ארוכות טווח בילדים שצרכו רמדיה צמחית".

ביחס למחקר נמסר כי "המחקר טרם הגיע למסקנות. אנו מקווים שבתוך מספר חודשים יהיה ניתן לפרסם מסקנות".

על השאלה מדוע המשרד אינו עוקב אחר הילדים, שבמחקר שלו עצמו נמצא כי הם סובלים מבעיות שונות, נמסר: "אין קשר ישיר בין המחקר, שנועד לברר אם אכן קיימות הפרעות ארוכות טווח, לבין הטיפול בילדים. המחקר נעשה למטרה מסוימת ואין לו מנגנון טיפולי מתאים. ככלל, אם ילדים שנבדקו במהלך המחקר נמצאו פגועים, הם הופנו מיידית להמשך בירור במכונים להתפתחות הילד במסגרת קופות-החולים המבטחות (אשר אחראיות לטיפול בפרט)".