מדוע האוטיסטים העצמאיים בישראל לא מתחברים לאלו"ט?

חן גרשוני, סולה שלי ורונן גיל, מובילים בארץ את תנועת אס"י "אנשי ספקטרום בישראל" (הכוונה היא לספקטרום האוטיסטי). "קמנו לפני כשש שנים כקבוצה המיועדת למפגשים חברתיים", מספר גרשוני. "היום יש לנו גם אתר עם פורומים לאוטיסטים בלבד ופורומים בהם משוחחים אוטיסטים. בנוסף, אנחנו עורכים הרצאות בפני אנשי מקצוע וגם מדבררים את נושא זכויות האוטיסטים לתקשורת".

אתם מארגנים גם מחאות ופעילות פוליטית?

"תכננו כמה הפגנות, אך עדיין לא יצאה לפועל פעילות מחאה של ממש. כך למשל, התנגדנו לכנס שאירחו בו מישהו שמנהל מוסד אמריקני שבו נהוג לתת שוקים חשמליים לאוטיסטים. התנגדנו לכך שנתנו לו במה, אך בסופו של דבר לא הפגנו נגדו".

מה בסיס המתח ביניכם לבין ארגוני האוטיסטים הקלאסיים, כמו אלו"ט, שמופעלים בעיקר על-ידי הורים?

"בארה"ב יש מתח רב כי הארגון הכי גדול, Autism Speaks, מקדיש את רוב הכספים שלו לחיפוש הבסיס הביולוגי של אוטיזם. זה לא מועיל לאוטיסטים בשום צורה, כי ברור שהמטרה היא למצוא בדיקה גנטית שתוודא שלא ייוולדו ילדים כמונו, ולא פעולה לשיפור איכות החיים של האוטיסטים הקיימים. גיוס התרומות שלהם מבוסס על הצגת המקרים הכי קיצוניים, והדגשת הצער שמביא ילד אוטיסט למשפחתו. הם מחזקים את הסטיגמה.

"במשך שנים כעסתי על אלו"ט כי גם הם אוספים כספים על-ידי יצירת דימוי של אוטיסטים כמסכנים בלבד, ואילו אנחנו מקבלים את עצמנו כמו שאנחנו. יש לנו את הקשיים שלנו, אבל אנחנו משתדלים להוציא את המיטב מהחיים שלנו.

"בניגוד לאלו"ט, אנחנו בעד מתן עצמאות גם לאנשים שקשה לתת להם עצמאות, בעד מטפלים מסייעים אם צריך, ונגד כל הרעיון של המוסדות. אלו"ט תומכת בכפרים בהם נמצאים אנשים שאיש לא שאל אותם אם הם רוצים להיות שם. אלו"ט לא התנגדו לפעילות שלנו, אבל הם גם לא מוכנים לעזור לנו".

גרשוני מספר כי בישראל חיים כ-7,000 אוטיסטים מאובחנים, "אבל מחקרים מראים כי המספר האמיתי הוא כנראה גבוה פי-עשרה, אלא שהרוב לא מאובחנים. לי חשוב ליצור מודעות לדרגות הקלות של האוטיזם, ואת זה אלו"ט לא עשו ב-40 שנות קיומם. אני רואה שבחו"ל, אנשים מוכנים להכיר בעצמם כאוטיסטים למרות הסטראוטיפ, אפילו אם הם מתפקדים, כי ההגדרה נותנת להם שייכות חברתית".