חוקר אוטיזם מוביל: "בהייטק כבר יש מידה של תרבות אוטיסטית"

פרופ' טוני אטווד, חוקר באוניברסיטת קווינסלנד, אוסטרליה, ומטפל בעל שם באנשים עם אוטיזם המבקשים להשתלב בחברה הכללית, מעיד על עצמו שלמד לדבר ב"שפת האוטיזם" אחרי שאמו התחתנה עם אדם שאובחן על הספקטרום. זה קרה כשאטווד היה נער. הוא מספר שהבין די מהר שדבר מה לא רגיל אצל אביו החורג, אבל אמו בכל זאת בחרה בו, והוא בחר בו בעקבותיה. השניים פיתחו יחסים קרובים.

"למדתי להיות מתורגמן בין התרבויות, להסביר לו מה קורה אצלנו הנוירוטיפיקלים ולהפך", מספר אטווד. נוירוטיפיקלים הם אנשים שאינם אוטיסטים. בקהילה הישראלית מדברים לעתים על א"סים (אנשים על הספקטרום האוטיסטי) לעומת נ"טים (נוירוטיפיקלים).

אטווד נחשב מי שהרחיב את הגדרת הספקטרום האוטיסטי לאנשים בתפקוד גבוה, שמצליחים להשתלב בחברה ואפילו להסתיר לפעמים את שונותם, אבל משלמים על כך מחיר גבוה. הוא גם אחד החוקרים הראשונים שדיבר על אוטיזם כעל תרבות אחרת, שיש לה יתרונות רבים והיא אינה רק הפרעה שיש לטפל בה.

"המיקוד של אנשים עם אוטיזם בתחומי עניין מסוימים הוביל לחלק מההישגים הגדולים ביותר של האנושות. כנראה חלק מהגיבורים הגדולים שלנו - המדענים, האמנים, הממציאים - היו אוטיסטים", אמר בעבר.

החוקר המהולל שפספס את בנו

בתוכנית טלוויזיה אוסטרלית ששודרה ב-2017, חשף אטווד סוד משפחתי. הוא סיפר שבגיל הנעורים היו לבנו וויל בעיות רבות, ואטווד חשב שהוא ילד שובב, רגשני, לעומתי, אולי עם הפרעת קשב. עם השנים הוא הידרדר לאלכוהוליזם ולסמים, ואפילו הגיע לכלא. יום אחד, כשוויל היה כבר בן 35, צפה אטווד בסרט וידיאו ביתי עם בתו, המטפלת אף היא בילדים עם אוטיזם. בסרט, וויל היה בן ארבע, ובעת הצפייה אטווד שם לב לראשונה כמה מוזרה התקשורת ביניהם. "הבטתי בבת שלי והיא הביטה בי ושנינו אמרנו יחד - הוא על הספקטרום!'".

אטווד חש היום חרטה גדולה על האבחון המאוחר של בנו ועל מה שקרה בעקבות זאת, ומביך אותו לחשוב שדווקא הוא, החוקר המהולל של אוטיזם בתפקוד גבוה ומי שגדל עם הורה על הספקטרום, לא זיהה זאת.

הוא מסביר זאת בכך שכשוויל היה ילד, המדע הכיר רק באוטיזם בתפקוד נמוך. כשהוא גדל, נוספו לו מגוון בעיות שמיסכו את מה שבסופו של דבר התברר כבעיית היסוד. "במבט לאחור, הייתי עושה דברים אחרת. הטיפולים שאני היום נותן לילדים היו צריכים להינתן גם לבן שלי. אולי הוא לא היה פונה לסמים. אין לדעת. אבל כהורה, מאוד קשה להיות אובייקטיבי בסיטואציה הזאת".

תסמינים של חרדה נתפסים כשתלטנות

לאחרונה, הגיע אטווד לישראל כאורח של עמותת אלו"ט והשתתף ביום העיון השנתי שלה, שעסק בהתמודדות משפחתית עם אוטיזם. לקראת ביקורו, ביקשנו לדבר איתו לא על ההתמודדות של אדם עם אוטיזם אלא דווקא על הקושי של בני הזוג ובני המשפחה שחיים לצדו.

"בטיפול באנשים על הספקטרום אנחנו עוזרים להם ללמוד לקרוא את שפת הגוף, לנהל את החרדה, לעבוד בשיתוף פעולה, ולעצור רגע לפני שהם מנסים להנדס את ההתנהגות של אחרים כדי ליצור סביבה נסבלת", אומר אטווד. "אנחנו מאפשרים לבני הזוג לומר במפורש מה מפריע להם, אחרי שנים שבהן ניסו לרמוז על כך באמצעים שאנשים עם אוטיזם אינם מבינים".

למעשה, אחת מפריצות הדרך המיוחסות לאטווד היא ההבנה שחלק משמעותי מהתסמינים שאנחנו מייחסים היום לאוטיזם הם תסמיני חרדה. "הדרך שבה הם מתמודדים עם חרדה היא ריטואלים, אבל מבחינת הסביבה הדבר יכול להיתפס כקיבעון או כשתלטנות", הוא אומר.

לפעמים אנשים לא רוצים את האבחון. הוא בא עם סטיגמה, ויש גם מי שחוששים שאבחון עלול לגרום להם לוותר לעצמם, לא להעמיד את עצמם באותו רף שאליו משווים האחרים.
"לפעמים אנשים גם לא רוצים להודות בפני עצמם שמשהו אצלם שונה. אבל אנחנו רואים שבפועל אין הרבה הבדל בין מי שאובחן על הספקטרום לבין מי שעונה לקריטריונים של אוטיזם ולא אובחן רשמית, מבחינת ההשפעה על בני הזוג או בני המשפחה הנוירוטיפיקלים".

זו לא דחייה, רק רצון להיות לבד

אטווד משתדל להיות לא שיפוטי כלפי אנשים על הספקטרום. "אני לא אומר שהנ"טים יותר טובים. אני מעדיף לראות את עצמי כמתורגמן בין שתי תרבויות. נכון שלאוטיסט קשה לקרוא שפת גוף. ובכן, גם לנוירוטיפיקלי קשה לקרוא שפת גוף של אדם עם אוטיזם.

"אנשים רבים עם אוטיזם, בעיקר גברים, מצליחים מאוד בקריירה שלהם. הם מומחים בפתרון בעיות, ואנחנו כחברה מוכנים לשלם להם המון כדי שיפתרו את הבעיות האלה, והם מקבלים על כך הערכה רבה. אבל הם, מבחינתם, צריכים להבין שיש כל מיני סוגים של בעיות, ושההכשרה שלהם לא הופכת אותם לטובים יותר מבני הזוג שלהם בפתרון כל הבעיות. אנחנו מלמדים אותם שלא כל בעיה היא פתירה, ולפעמים הציפייה היא שלא יפתרו מצב מיד אלא שיהיו אמפתים.

"מצד שני, הנוירוטיפיקלים צריכים להבין שאדם על הספקטרום לא תמיד רוצה אמפתיה ונוכחות כשהוא כאוב או לחוץ. לפעמים הוא רוצה להיות לבד כשהוא במצוקה או אחרי חשיפה חברתית ממושכת, כדי להתאושש. זו לא דחייה.

"זה אחד הדברים החשובים שאנחנו מלמדים גם אנשים עם אוטיזם וגם את קרוביהם. מבחינת אדם על הספקטרום, מפגש חברתי הוא אמנם מאוד מתגמל, אבל הוא גם מאוד מאמץ, והם צריכים להתאושש. חיי החברה מאוד חשובים להם, אבל המינון שהם צריכים הוא נמוך יותר. ברגע שזה ידוע לכולם והאס"י באמת ממנן לעצמו את ההתחייבויות החברתיות ולוקח לעצמו את הזמן האישי שהוא צריך, הרבה דברים נפתרים".

היתרונות של חבר דמיוני

לאדם כזה, שמצליח מאוד בקריירה שלו, ודאי קשה לומר "אני מתקשה בזוגיות ובחיי המשפחה כי אני אוטיסט". זה כאילו שם אותם במקום נחות יותר בוויכוח.
"כן, אבל הם רוצים שמערכת היחסים תצליח. אנשים שאובחנו מביאים את האבחנה למערכת היחסים מוקדם יותר ולרוב זה דווקא מועיל לתיאום הציפיות. אנשים שלא אובחנו נוקטים לרוב אחת מארבע אסטרטגיות: הראשונה והגרועה ביותר היא לראות בעצמם פגומים ולפתח דיכאון וביטחון עצמי נמוך. האסטרטגיה השנייה היא להתחבר לתרבות אחרת או לעולם דמיוני אלטרנטיבי, וזה לגמרי בסדר שלאדם עם אוטיזם, גם בתפקוד גבוה, יהיה חבר דמיוני אפילו בגיל מבוגר. הוא יכול לנהל איתו שיחה שלמה בתוך הראש, בנושא שמעניין אותו, במהלך אירוע חברתי שלא מעניין אותו.

"לדוגמה, הכרתי אדם על הספקטרום שהיה מלבן עם החבר הדמיוני שלו במשך שעות סוגיות הקשורות בבניינים גבוהים ותרומתם לחברה. מן הסתם, יש מאוד מעט אנשים לא דמיוניים שמסוגלים להתמיד בדיון הזה.

"האסטרטגיה השלישית היא לפתח תחושות גדלות ולחשוב שאתה טוב מאחרים, כי ממש הולך לך בעבודה ואחרים לא מבינים אותך, אז כנראה שהם פחות גאונים. במקרה כזה אתה רוצה שכולם יהיו כמוך וגם מתחתן עם העבודה.

"האסטרטגיה הרביעית היא לברוח. להתקבל לעבודה בהתקנה של קווי תקשורת במדבר או חקר זוחלים בג'ונגל, רחוק מבני אדם. וזו דווקא אסטרטגיה לא רעה. אבל אם כן עוברים אבחון ונותנים שם לבעיה, יש הזדמנות למצוא כלים לחיות בשלום עם ההבדלים".

לתמלל רגשות בעזרת מוזיקה 

לדברי אטווד, אחד הדברים שמלמדים אנשים על הספקטרום הוא להתבונן ברגשות שלהם ולתמלל אותם בקול. "בעבר הייתה איזו תפיסה מוטעית שלפיה אוטיסטים לא מרגישים. זו טעות, כמובן. הם מרגישים המון, אבל לא תמיד יודעים לזהות ולהגדיר את הרגשות שלכם. ואני אומר, אם אתה לא מצליח להסביר לבן הזוג הנט"י שלך מה אתה מרגיש במילים, אז תבחר מוזיקה, או סרט או דימוי שמעבירים את הרגשות האלה.

"אגב דימויים, אנשים עם אוטיזם לפעמים כותבים שירה מדהימה, ואנחנו רואים שהנט"ים מבינים את הדימויים האלה או את המוזיקה הזאת מצוין, כי הם מאוד מכוילים מלכתחילה לרגשות של האס"ים. אז הם יוכלו לעזור להם עם התמלול. למשל, 'אני חושב שאולי אתה מקנא'. והאוטיסט יגיד, 'זה נכון' וירגיש הקלה כי הוא הצליח להביע את הרגש שלו ומישהו הבין אותו, והוא גם למד איך לקרוא לרגש הזה, ויוכל להשתמש בזה בהמשך".

נשמע שהנט"י צריך לעבוד קשה.
"מערכות יחסים אף פעם לא חפות מאתגרים. מי מתאהב באדם על הספקטרום? אולי מי שיש לו איתו הרבה במשותף בתחומים אחרים. אולי יש להם צרכים חברתיים דומים, כי לאחד יש חרדה חברתית והשני אוטיסט. אולי אחד מהם נהנה להרגיש 'שר החוץ' ו'סמנכ"ל הרגש' של הקשר כי הוא אוהב להרגיש נחוץ.

"במערכות יחסים בין שני אוטיסטים עלולה להיווצר בעיה בתקשורת כי שניהם מתקשים בתחום הזה, אבל לפעמים אנחנו רואים הצלחה במערכת יחסים בין אדם עם אוטיזם שהוא יותר תקשורתי לבין אדם עם אוטיזם שהוא פחות תקשורתי. זה ש'באמצע' משמש מתורגמן".

מהם הכללים העיקריים לתרגום בין שפת האס"ים לשפת הנ"טים?
"בשיחה עם אדם על הספקטרום עדיף לא להשתמש בסרקזם או להרבות במטפורות. צריך להיות מאוד ישירים וכנים. וגם לא להיעלב כשמדברים אליך ישירות ולא להיבהל כשמתקנים אותך או מבקרים אותך. הם לא מנסים להתנשא אלא רוצים לעזור לך להשתפר. הם לא יודעים שזה מעליב. לפעמים הם חושבים שהתפרצות זעם תטהר את האווירה, ובעיני הנט"י זה רק מעכיר אותה. זו צורת חשיבה אחרת".

קשה להם יותר בסמול טוק?
"הם רוצים להחליף מידע. אם אין לך מידע, למה לדבר? ברגע שאני מבין את השפה של אוטיזם, אני קולט שזו פשוט תרבות אחרת. התרגלתי, והיום גם שפת היומיום שלי יותר פרו-אוטיסטית".

נשים מחביאות טוב יותר את האוטיזם

התיאור שלך נשמע כמו קלישאה של מערכת יחסים בין גבר לאישה, דפוס "המהנדס והפסיכולוגית". האם רואים דפוסים אחרים כשמדובר באישה עם אוטיזם וגבר נוירוטיפיקלי?
"אוטיזם הוא יותר נפוץ אצל גברים, אבל עם השנים אנחנו מתחילים להבין שהשכיחות שלו אצל נשים כנראה יותר גבוהה מכפי שחשבנו, וכעת ההערכה היא שנשים הן שליש מאוכלוסיית הספקטרום. ההפרעה היא כמובן דומה, אבל בהכללה, נשים על הספקטרום מחביאות אותה טוב יותר. זה לא אומר שהן מתגברות על הסינדרום. הן חיות בתחושה שהן כל הזמן על במה וצריכות לקבל אוסקר על הפרזנטציה שלהן כנט"יות. הן לומדות את הסמול טוק, את מה שעל פני השטח, רואות סרטים רומנטיים ולומדות מהם תסריטים להתנהגות זוגית. נשים במצב הזה יקבלו את המשרה, ייכנסו למערכת היחסים, אבל הן יהיו מותשות, הן ירגישו שהחיים שלהן פייק.

"ואז הן (וגם גברים, אם כי במידה פחותה) מואשמים על ידי בני הזוג שלהם: 'למה אתם לא יכולים להיות כמו שהייתם בהתחלה? כשהיינו יוצאים לבלות הרבה? כשהיית מאוד ממוקדת בי?". כשהתשובה היא 'אני אוטיסט', בני הזוג עלולים לומר 'לא יכול להיות. הרי לפני שעתיים היית כל כך רגיש'. זו קצת חוויה של להיות בארון".

מדוע זה מתיש?
"כי זה אינטלקטואלי. אצל נט"ים יש אזור מסוים במוח שמנהל את האינטראקציה הרגשית. אצל הא"סים אותה אינטראקציה במידה רבה יותר מנוהלת על ידי אזור אחר, אזור פתרון הבעיות, אבל המוטיבציה לקשר היא אותו דבר. אנשים על הספקטרום עדיין אוהבים ורוצים אהבה מאותו מקום רגשי".

לומדים בהדרגה את המיומנויות החברתיות

אטווד לא מנסה להציג תמונה ורודה מדי. "קורה שנט"י במערכת יחסים עם אדם על הספקטרום יגיד 'זו לא בדיוק מערכת היחסים שקיוויתי לה. אין בה את עוצמת החיבור שציפיתי לחוות ביחסים הרומנטיים שלי'. אבל אני מסתכל על הצדדים החיוביים".

"ומה שאתם לא מוצאים במערכת היחסים, חפשו אצל החברים שלכם", הוא פונה לבני הזוג. "צאו לבלות עם חברים, תהיו מה שאתם רוצים להיות. אל תרגישו רע כי בני הזוג שלכם בבית".

מה לגבי אנשים עם אוטיזם בתפקוד נמוך. האם גם הם מקיימים מערכות יחסים?
"זה נושא כאוב. הם רוצים מערכות יחסים, הם רוצים מין, אבל זה יכול להיות מאוד בעייתי. אנחנו מדברים עם אוטיסטים בתפקוד נמוך על חברים, ופחות על זוגיות. בתרבויות שבהן מערכות היחסים הן בשידוך, אני מאמין שצריך לתת הזדמנות לומר לא לשידוך כזה. וכמובן, מדברים איתם הרבה על סוגיית ההסכמה.

"אבל אם יש לך עכשיו תדמית בראש של אדם עם אוטיזם בתפקוד נמוך כפוגע מינית פוטנציאלי, האמת היא הפוכה, לעתים קרובות הרבה יותר הם קורבנות של אנשים נוירוטיפיקלים רעים. זה יכול לקרות לגברים וגם לנשים, שלא מבינים מה קרה ואיך לתקשר את זה. אנחנו צריכים להגן עליהם".

 מתוך משחק וידיאו המאזכר את ספריו של פרופ' אטווד על אוטיזם

מה קורה כשהזוג מתבגר?
"אצל נשים אנחנו רואים שהן יותר ויותר אומרות 'לא אכפת לי כבר מה חושבים עליי. אני מי שאני וצריך לקבל אותי. אבל מצד שני, אנחנו רואים שאנשים כן לומדים בהדרגה את המיומנויות החברתיות, את התסריטים החברתיים, את קריאת תווי הפנים ושפת הגוף. הם מגלים את התחביבים שמתאימים להם ומוצאים דרכים לטפל בעצמם".

"תרבות אוטיסטית" בהייטק

יש תרבויות שמתאימות יותר מאחרות לאנשים עם אוטיזם?
"תרבויות מאצ'ו מסורתיות, שמביעים בהן פחות רגשות והתפקידים החברתיים יותר ברורים".

אחרי כל זה, אתה אומר שאנשים עם אוטיזם הם האבולוציה הבאה שלנו.
"אנחנו בעידן המידע, ואנשים עם אוטיזם טובים בזה. אוטיזם זה פתרון בעיות, זה מקוריות, זה גאוניות. בחברות הייטק כבר יש מידה מסוימת של 'תרבות אוטיסטית', שהנט"ים הם אלה שצריכים להתאים את עצמם אליה. חברות ההייטק הן מעין מנזרים של אנשים לוגיים, פותרי בעיות, מזהי טעויות ודפוסים. מנכ"ל על הספקטרום יגייס הרבה אנשים עם אוטיזם והמקום יהפוך יותר ויותר ידידותי עבורם. אבל אם אתה רב עם הבוס שלך, רצוי שיהיה שם מישהו שיודע להסביר אתכם זה לזה, גם אם זה באימייל".

■■■

פרופ' טוני אטווד
אישי: בן 70, נשוי ואב לילדים, נולד בבריטניה ומתגורר באוסטרליה
מקצועי: פרופ' לפסיכולוגיה באוניברסיטת גריפית' באוסטרליה. מנהל קליניקה לטיפול בילדים עם אוטיזם וכתב מספר רב של ספרים בתחום.
עוד משהו: ספריו הם חלק מהעלילה של משחק המחשב To the Moon, שיש בו דמות עם אוטיזם. אזכור ספריו בהקשר לדמות במשחק הוא דרך לרמוז על מצבה בלי לומר זאת במפורש