החוקר שקורא למוסדות בריאות בעולם: שחררו את הדאטה שלכם

בישראל יש אוצר: מידע רפואי שנאסף שנים על גבי שנים באופן מסודר הודות לקישור של מטופלים לקופות החולים. אותן קופות ובתי החולים כבר חולמים על מסחור המידע הזה ועל החברות הבינלאומיות שינהרו לכאן כדי ליהנות מהגישה אליו, והנה מגיע חוקר בעל שם עולמי שמציע להם לשחרר את המידע, ללא תמורה.

"מבחינת שיתוף המידע, אנחנו תקועים במאה הקודמת ואנחנו חייבים שינוי דרמטי", אומר פרופ' לאו אנתוני צ'לי, מנהל המעבדה לפיזיולוגיה חישובית ב-MIT ומוביל מיזם MIMIC - Medical Information Market for Intensive Care, שהוקם כדי לשכנע בתי חולים ומערכות בריאות לשחרר את המידע שאצרו לשימוש הקהילה הרפואית והמחקרית.

"אנחנו חייבים לשים כמה שיותר מידע בידיים של כמה שיותר חוקרים: רופאים, אחים, עובדים סוציאליים, אנשי דאטה ומומחים להתנהגות בריאותית", הוא אומר ומספר שאחד מבתי החולים המובילים ששחררו מידע למיזם הוא בית ישראל בארה"ב.

צ'לי השתתף לאחרונה בכנס שערכו הטכניון ובית החולים רמב"ם לרגל השקת מרכז בינה מלאכותית חדש משותף (ראו מסגרת). בראיון לגלובס, הוא משרטט איך ייראה עולם הרפואה שבו המידע הוא חופשי. שחרור מאגרי המידע הוא רק חלק מהמהפכה שהוא חוזה.

אשליית המטופל הממוצע

צ'לי גדל בפיליפינים, למד שם רפואה ובהמשך עבר לארה"ב. "לא היה לי רקע מחקרי, והייתי מתוסכל מהתחושה שברפואה אנחנו כל הזמן מנחשים. אבל כשהפכתי לחוקר בעצמי, הבנתי שהמצב לא השתפר בהרבה. אין ניסוי קליני לכל שאלה, ואם כבר יש ניסוי קליני, הוא מספר לנו על 'מטופל ממוצע' שלא קיים באמת. אנחנו הרופאים עושים מן גשטלט אינטואיטיבי של מה שאנחנו זוכרים לגבי המטופל שמולנו לבין איזו מסקנה כללית שהסקנו אינטואיטיבית מהניסויים הקליניים שקראנו והניסיון האישי שלנו. הפרסונליזציה של טיפול היא מאוד סובייקטיבית, ורופאים במוסדות שונים מטפלים באותה בעיה בצורות שונות מאוד.

"יש גם הפליה. רוב המחקר נערך במדינות עשירות, למרות שדווקא מדינות עניות נושאות על עצמן יותר מעומס התחלואה. כל תורת המניעה של מחלות לב מבוססת על מחקר אורך שנעשה בעיר פרמינגהם. זה מחקר נפלא, אבל הוא נערך רק על תושבי פרמינגהם ומיושם על כל העולם.

"אידיאלית, היינו רוצים לתת לכל בית חולים כלים לחקור את הקהילה שלו. לפעמים נוצר מצב אבסורדי שבו הניסוי הקליני נערך בבית חולים עם ניסיון מועט מאוד בטיפול במחלה מסוימת, בלי להביא לשולחן בכלל את הרופאים שמטפלים במחלה הזו כל יום. אי אפשר להמשיך ככה".

אז מה עושים?
"חייבים להעביר את הניהול של העולם הרפואי לדור הבא, כי לשכבת ההנהלה הקיימת יש עניין לשמור על הסטטוס קוו. מי ירצה לוותר על הכוח שלו? הידע הרפואי נשלט על ידי קבוצה קטנה של אנשים, מאוד חכמים ומוצלחים, אבל ללא תמריץ לשאול את השאלות הגדולות.

"אין לנו נוסחת קסם, אבל הרעיון הבסיסי הוא שכמה שיותר אנשים יהיו חוקרים. שכל רופא או מטפל במקצועות הבריאות יהיה מודע למאגרי המידע ויהיה בעל יכולת לשאול אותם שאלות. אם אנשים מכל מיני קהילות יתחקרו את מאגרי המידע האלה, הם ידרשו שהוא יהיה מכליל מהרגע הראשון ולא רק כשמישהו מסב את תשומת לבך לכך שאין לך אסיאתים בניסוי ואתה רץ מהר לאסוף כמה, בשביל הפרוטוקול".

להפסיק לשחק עם המידע

לצד הפיכתם של רופאים רבים יותר לרופאים-חוקרים והעברת המחקר לקהילות כדי לצמצם את ההפליה המובנית בשיטה כיום, צ'לי מצביע על דבר נוסף שצריך לקרות: הפיכת מאגרי המידע לאמינים יותר.

"בעשור האחרון ראינו שמחקרים מבוססי מאגרי מידע הם בלתי ניתנים לשחזור פעמים רבות. אנחנו לא יודעים בדיוק מדוע. האם זה בגלל הנתק בין החוקר ששואל את השאלה לבין זה שבנה את מאגר המידע? אולי בוצעו מניפולציות על מאגרי המידע האלה על ידי אנשי ביניים שלא הבינו שמשמעות הדבר היא פגיעה ברפואה ובמחקר?

"אנחנו מאמינים שכאשר המידע יהיה גלוי במלואו, לא יהיה כל אינטרס לשחק איתו, וגם מי ששואלים את השאלות יבינו טוב יותר מה הם שואלים ומהיכן נבעה התשובה. בנוסף, צריך לכייל מחדש את העולם האקדמי כך שאנשים לא ישלמו מחיר על כך שעשו מחקר טוב והוגן שלא הניב את התוצאות הרצויות".

משתמשי המאגר מימיק שייסד צ'לי מחויבים לעבור הכשרה מיוחדת באתיקה של שימוש במידע רפואי, והם מחויבים להסביר במאמרים שלהם בדיוק באיזה מידע השתמשו. ב-2016 פרסמה הקבוצה ספר לימוד בגרסה דיגיטלית לשימוש חופשי, ועד היום נרשמו מיליון הורדות שלו. "בשיתוף עם הקולגות שלנו תרגמנו אותו למנדרינית, ספרדית, קוריאנית ופורטוגזית. מדע המידע הוא ספורט קבוצתי".

כשאתה מציע לבתי חולים לשחרר את המידע שלהם, איך הם מגיבים?
"קודם כול, אנחנו מנסים להשאיר מחוץ לדיון הראשוני את חברות המסחור ואת עורכי הדין. ידענו שהם ידברו רק על הסיכונים, למשל עורכי הדין ידברו על האפשרות להפרת פרטיות. הנתונים שאנחנו מוציאים הם מותממים, כלומר אין שום זיהוי של פריט מידע עם מטופל ספציפי. אז ישנה טענה שאפשר לעשות מניפולציות על המידע ולשחזר את הזהות של המטופלים. כמה פעמים זה קרה עד היום בעולם? פעם אחת, ככל שאני יודע. לעומת זאת, היו אינסוף מקרי האקינג של מידע לכאורה מוגן שנמצא בתוך בתי החולים. למידע שלנו אף אחד לא רוצה לעשות האקינג. לא צריך. המידע כבר שם".

האלגוריתמים לא מוכנים עדיין

אילו מחקרים פורצי דרך כבר נעשו על המידע ששוחרר במסגרת המיזם שלכם?
"כמה מחקרים חלוציים נעשו בתחום של עיצוב בתי חולים. למשל, הראינו שכשחדר המיון צפוף, חולים מתקבלים על ידי צוות לא מיומן והתמותה עולה. בית החולים החליט שכדאי לו להכפיל את קיבולת חדר המיון שלו".

המידע ששחררתם מאפשר לפתח אלגוריתמים יותר מתוחכמים של בינה מלאכותית?
"אני לא מתלהב מהבינה המלאכותית הקיימת כרגע. הדרך עוד ארוכה. האלגוריתמים, באופן כללי, לא מוכנים עדיין. הם מתיישנים נורא מהר ומשחזרים הטיות שכבר קיימות ברפואה. למשל, אם נשים מקבלות טיפול פחות טוב מאשר גברים, אז אולי האלגוריתם יגדיר את הרף להצלחת טיפול בנשים כנמוך יותר, וזה ישפיע על הטיפול שנשים יקבלו. באופן פרדוקסלי, מה שאלגוריתמים כן יכולים לעשות באופן מוצלח הוא לאתר הטיות שיש לנו".

אומרים שכדי לוודא שאלגוריתם אינו מוטה, הוא צריך להיות שקוף למשתמש.
"בעיניי, דווקא זה לא נחוץ. לא אכפת לי שאלגוריתם הוא קופסה שחורה, כל עוד בדקתי וראיתי שהוא לא מייצר הטיות, ויש דרכים לבדוק את זה. אבל בינתיים זה לא מספיק טוב. אנחנו בטוחים שבעתיד יהיה שיפור. שאלו אותי בעבר, איך אפשר לשכנע רופא לעבוד עם אלגוריתם שהוא קופסה שחורה, ואני אומר - תרופות הן גם קופסה שחורה במקרים רבים. אנחנו לא תמיד מבינים בדיוק איך הן פועלות".

אילו תגובות קיבלת בישראל על הרעיון לשחרר את המידע?
"כמו בכל מקום אחר. החוקרים אומרים שהמידע הוא הנפט שלהם. אני אומר להם שהוא נפט גולמי. צריך להפיק אותו. ליצור אלגוריתם על מידע נקי זה קלי קלות. וכמות המידע האמיתי הנקי בעולם היא אפס. סטודנטים שעובדים בתואר על מידע נקי בכלל לא מתחילים להבין כמה כל העניין הוא מסובך. אם הם יקבלו מידע אמיתי מבית חולים אמיתי, הם יתחילו להבין, ההכשרה שלהם תהיה הרבה יותר אפקטיבית.

"בית חולים שיפתח את המידע שלו באופן חופשי, ירוויח מהפחתה של עלויות בריאות. גם מנהל בית החולים כאדם פרטי ירוויח מכך. האם הוא באמת מעדיף לאבד חבר קרוב כדי לעשות כסף בשביל הבוס שלו? הרבה מהכסף שכולנו משלמים על בריאות לא מביא לנו בריאות. פתיחת המידע לקהילה פירושה יותר בריאות לקהילה ולך. חברות תרופות בינלאומיות לא יפתחו אלגוריתמים טובים ממידע ישראלי. אתם לא צריכים לקנות אלגוריתם מהמדף ולא למכור אותם לאפריקה, זה קטלני".

זה מאוד שונה ממה שנעשה היום.
"ולכן אנחנו שומעים כל כך הרבה סיפורי כישלון".

הניסוי שלא נגמר

איך נראה ניסוי קליני בעולם העתידי הזה שאתה מציע?
"ניסוי שאינו נגמר, כי אולי מוצר מסוים מועיל נגד אסתמה היום ובעוד חמש שנים הוא כבר לא יועיל. צריך לנטר את עוצמת האפקט לאורך זמן, כמו שאנחנו מנטרים כל מערכת אחרת שבה אנחנו משתמשים. ההשוואות יהיו של כל הפתרונות ראש בראש, לעומת הניסוי הקליני הקלאסי שלרוב נעשה מול פלצבו. האישורים למוצרים יינתנו תחילה כאישורים זמניים ומקומיים על בסיס ניסויים קטנים, אבל בכל שנה יהיה צורך לחדש את האישור. לכל ניסוי תצורף טבלה שבה ניתן יהיה לראות מי השתתף בניסוי. אם את לא רואה את הקהילה שלך בטבלה, תצטרכי להתייחס למוצר הזה כאל מוצר ניסיוני בקהילה שלך.

"האוניברסיטאות צריכות לשחק תפקיד יותר משמעותי בניסויים האלה. זו עוד סיבה לפתוח את המידע. החוקרים באוניברסיטה - אלה שעוסקים ברפואה ואלה שעוסקים באלגוריתמיקה - הם היום לא באמת המומחים של התחום שלהם. אם אני מעז לומר לפרופסור לבן שהוא לא המומחה הבלתי מעורער בתחום שלו, אז הוא מופתע, אבל זה נכון וזה בעייתי.

"פתרונות הבינה המלאכותית הפחות גרועים שפותחו עד היום היו כאלה שעבדו עליהם רופאים וחוקרים מהאקדמיה יחד, בקרבה רבה, והיו מעורבים בפיתוח שלהם גם מדעני חברה. זה המוצר היחיד שהייתי משקיע בו היום".

חברת IBM סגרה לאחרונה את פרויקט ווטסון הלת' שלה, שהיה ספינת הדגל של הבינה המלאכותית ברפואה. מה קרה שם?
"הם חשבו שהם יקנו המון מידע על ידי השתלטות על חברות אחרות, אבל היה כמעט בלתי אפשרי לשכור את הרופאים הדרושים כדי לנקות מידע רב כל כך. חלקם באו ישר מבית הספר לרפואה ולא הבינו את המידע מספיק טוב ולכן גם לא יכלו לנקות אותו בצורה אפקטיבית.

"אני חושב שבעיית ניקיון המידע היא בעיה שקיימת היום, אבל בעתיד אנשים כבר יבינו שכשהם כותבים ברשומה הרפואית, זה לשימוש עתידי. אולי תהיה אוטומציה של הרישום, ואז גם יתאפשר לעשות סקייל-אפ".

הטכניון ורמב"ם משתפים פעולה במרכז חדש לבינה מלאכותית

פרופ' לאו צ'לי הגיע לישראל לרגל פתיחת מרכז חדש לבינה מלאכותית ברפואה, שיתוף פעולה של הטכניון ובית החולים רמב"ם. מטרת המרכז היא לפתח מערכות לומדות לתמיכה בקבלת החלטות רפואיות, והגישה שלו דומה לזו שמציע צ'לי: חוקרים ורופאים מקומיים, יחד עם גורמים מתחום מדעי החברה, משתמשים יחד במידע מקומי כדי לפתח פתרונות למטופל המקומי. אוניברסיטת MIT תומכת במרכז מבחינה טכנולוגית.

נשיא הטכניון, פרופ' אורי סיון, אמר בכנס שליווה את פתיחת המרכז: "הקשר בין הטכניון לרמב"ם הוא מרכיב מרכזי בחזון שלנו. 170 חברי סגל בטכניון עוסקים כיום בסוגיות הקשורות במדעי החיים, ואין לי ספק שיש כאן פוטנציאל עצום". מנכ"ל רמב"ם פרופ' מיקי הלברטל, הוסיף: "יש לנו הרבה אתגרים גדולים שעדיין לא פתרנו מבחינה רפואית - זיהומים, הידרדרות חולי קורונה, שיפור הטיפול בכשלי לב ועוד - ואני מאמין ששיתוף הפעולה עם הטכניון יוביל לפריצות דרך משמעותיות".

ד"ר אורן כספי, מנהל היחידה לאי-ספיקת לב ברמב"ם, חוקר בפקולטה לרפואה בטכניון וממובילי הקמת המרכז, אמר ש"החזון הוא אבחון וטיפול המבוססים על מידע ממספר עצום של חולים. כך יוכל בעתיד הרופא 'לתפור' טיפול אופטימלי לכל מטופל".

פרופ' רן בליצר, מנהל מערך החדשנות בשירותי בריאות כללית, מנהל מכון כללית למחקר, אמר ש"ככל שהמידע מצטבר אנחנו מבינים כי השאלה המרכזית אינה כמה מידע יש לך אלא כמה אתה מכיר אותו, אילו תובנות משמעותיות תוכל להפיק ממנו ומה תוכל להטמיע לטובת שיפור הטיפול הרפואי".

פרופ' שי מנור מהפקולטה להנדסת חשמל ומחשבים בטכניון, מנהל משותף של המרכז ללמידה חישובית ולמערכות נבונות בטכניון ומדען בכיר ב-NVIDIA, הוסיף אזהרות: "לוקח זמן ליישם בינה מלאכותית, והאתגר הגדול אינו לכתוב מאמרים אלא להביא יישומים לשטח. בעניין הזה יש תפקיד משמעותי לרופאים, שרק הם יודעים מה באמת צריך, והחוקרים צריכים לסייע בפיתוח מערכות שיעבדו בעולם האמיתי".

לאו צ'לי

אישי: נולד בפיליפינים ולמד שם רפואה. לאחר מכן עסק ברפואה בשלוש יבשות שונות  וכיום הוא חי בארה"ב
מקצועי: מנהל המעבדה לפיזיולוגיה חישובית ב-MIT ומוביל מיזם MIMIC לשיתוף מידע רפואי חינמי
עוד משהו: לדבריו, הוא היה משקיע היום רק ב"מוצר בינה מלאכותית שפותח בעבודה משותפת של חוקרים מהאקדמיה ורופאים, והיו מעורבים בפיתוח גם מדעני חברה"