דוקטור, תפחיד אותי

רופאים חסרי זמן וסבלנות, אבחון עצמי באינטרנט, מחקרים לא מקצועיים, גישה ספרטנית של מערכת הבריאות, תיאוריות קונספירציה - ותעשיית ענק שנשענת על הפחדים הכי גדולים. ניתוח G: איך הפך הפחד למרכיב מרכזי ברפואה המודרנית, וכמה זה עולה לנו בבריאות

"חייבת להיות דרך כלשהי להתמודד עם הידיעה שפחד ולחץ יכולים להביא להשלכות הרות אסון. איזשהו טריק של התודעה: היכולת לא לחשוב על זה. כי אחרת זה כמו ציפור טרף ענקית, אשר צלה המרחף משתק את הניצוד, והוא ניצב בלא תנועה על הקרקע ככל שהטורף מתקרב, והצל גדל, והופך בלתי נמנע"

[דיוויד פוסטר וואלאס, The Pale King, בעיבוד קל]

פרולוג אל תזלזלו באשליות

על העומס בחדרי המיון בישראל כתבו ועוד יכתבו רבות (גם אנחנו נעסוק בנושא בהמשך), אבל יש לפחות אוכלוסייה אחת שכבר לא רואים שם: חולי אסתמה. "כשהייתי מתמחה, בסוף שנות ה-80, חצי מהמיון היו חולים אסתמטיים", משחזר ד"ר בנימין מוזס, פנימאי, חוקר אפידמיולוגיה ופובליציסט שעוסק ביחסים שבין רפואה וחברה. "היום, בזכות המשאפים הקטנים, כבר כמעט לא רואים אותם שם. ברגע שיש לך משהו בתיק ואתה יכול להיות מוכן בריל טיים, זה שינה את המחלה".

רק עצם האפשרות של משאף זמין הורידה את החרדה, ובאופן טבע הצטמצמו גם ההתקפים.

"נכון. זה נרמל את החיים של החולים האסתמטיים באופן שאי-אפשר לתאר. אנשים לא היו יוצאים לטיולים כי הם פחדו שיקרה להם משהו בדרך. זו הייתה מחלה שבעיקרה הייתה חרדתית, והחרדות העצימו התקפים בצורה בלתי רגילה. היינו רואים אנשים שנכנסו למיון, ראינו את החרדה בעיניים. אי-אפשר היה להרגיע אותם".

מוזס מספר על מקרים קיצוניים יותר, על חולים סופניים שהרופאים נתנו להם עד חצי שנה לחיות, ששיפרו את איכות חייהם באמצעות... ובכן, האפשרות למות. מדינת אורגון בארצות הברית מאפשרת לתושביה החולים הסופניים מוות בלי כאבים (תחת מגבלות וקריטריונים מחמירים, כמובן) באמצעות גלולה אחת פשוטה - ומאמר שפורסם בבריטיש מדיקל ז'ורנל מציין שכחמישים חולים מתוך 122 חולים שרכשו את הגלולה ב-2014, והחליטו לא להשתמש בה. "החולים אמרו שזה נתן להם שקט סטואי", מדווח מוזס, "כי אחד הפחדים הוא מהסבל הגדול. אם אתה נותן לחולה את האמצעי ביד - הוא שקט יותר".

חכו רגע עם הציניות: זו לא הולכת להיות עוד כתבת "הכול בראש" ו"אנרגיות חיוביות מצילות חיים". מה שיתואר פה הן ההשלכות הקשות שיש לפחד רפואי על הבריאות שלנו ועל חיי היומיום:

על העובדה שפחד מחולים והדרתם לא רק שאינם מוצדקים, אלא גם מסוגלים להאיץ את התקדמות המחלה ולחבל במאמצי ההבראה; על תופעת הסייברכונדריה (אבחון עצמי מבהיל באמצעות פורומים ואתרים לא מקצועיים ברשת); על ריצה למיון ואבחון יתר; על הפחד מהטיפול הרפואי עצמו (בעיקר חיסונים); על תעשיית הפאניקה שמגלגלת מיליארדים בקידום תרופות וטיפולים שאף אחד לא באמת צריך; והכי חשוב - על הפחד של הרפואה המסורתית מפני גישות טיפוליות ששמות במרכז את החולה ואת אורחות חייו, ולא את המחלה, את התאים ואת החיידקים.

פחד מרופאים קצר בתקשורת

"אז יום אחד אני מחליט להירשם למכון כושר", מספר לי קולגה. "צריך בשביל זה אישור רפואי, ואני גם ככה לא ראיתי רופא אולי כבר כמה שנים. אז אם אני כבר הולך לרופאה החלטתי לבקש גם לעשות שורה של בדיקות דם, כל הבדיקות האפשריות, כולל, את יודעת, ה-בדיקה. הרופאה הזאת, שהייתי אצלה, אני לא מכיר אותה. אין לי רופא או רופאה קבועים. עשיתי את הבדיקות, ואחרי כמה ימים אני מקבל טלפון מהמזכירה שלה, 'הרופאה ביקשה לקבוע לך תור'. מה זאת אומרת, תור? 'אני לא יודעת, היא ביקשה שתבוא'.

"הרגשתי פתאום כאילו אין לי דם בגוף. כמו איזה מת-מהלך. ביקשתי לדבר עם הרופאה. המזכירה אמרה שהיא לא יכולה לדבר. מאותו רגע לא יכולתי לתפקד, עד שאחרי כמה שעות החלטתי להתקשר שוב ולהתעקש לדבר עם הרופאה. בסוף הצלחתי להשיג אותה. היא אמרה לי שזה לא משהו מאוד מיוחד, רק שהבדיקות הצביעו על איזשהן 'עליות' קלות של משהו שעשוי להצביע על משהו בכבד".

ומה זה היה בסוף?

"לא יודע. היא קבעה לי תור לאולטרסאונד, לא הלכתי. יש לי איזשהו חשד, בגלל אורח החיים שהיה לי אז, שהיה מדובר במשהו שאולי יכול להוביל לכבד שומני. אבל אין לי מושג. הייתי בכזאת אקסטזה מזה שאין לי מחלה קשה, שהזנחתי את הבדיקות האחרות".

למען האמת, אתה נראה קצת חיוור.

הוא צוחק: "אני יודע שמתישהו אני אצטרך לעשות את הבדיקה הזו. אבל מאז - זה היה לפני משהו כמו שש שנים - עברתי לאורח חיים יותר בריא, ובסך-הכול אני מרגיש טוב. שמעתי המון סיפורי אימה על אנשים שהלכו לבדיקות, ורופאים שאין להם מספיק ניסיון או ביטחון מזמינים עוד בדיקות, ובמקרים כאלה תמיד מגלים משהו ונכנסים ללחץ, וזה מעין מעגל פסיכוסומטי כזה שמזין את עצמו. אז אני לא ממהר לרוץ לרופא. אני עוד צעיר. כשאהיה בקבוצות סיכון אולי אקח את העניין יותר ברצינות".

זה לא נראה לך מסוכן, להתעלם בבוטות כזו מסימנים?

"ברור שכן. אבל אני חייב להודות שאני גם קצת לא סומך על המערכת. יש המון רופאים טובים, אני לא רוצה להכליל, אבל נראה לי שרופא היום, אין לו יותר מדי זמן להתקשר לפציינט, להסביר לו על הבדיקות. הוא מנותק רגשית - ואולי זו גישה נכונה מבחינה מדעית, לא יודע - אבל כשאין לי מידע, ואני מרגיש טוב, אני מרגיש איזשהו צורך מתגונן לא להיכנס לשם".

במקרים קיצוניים הרבה יותר, המטופל ומשפחתו עלולים להגיע עד לבית המשפט, כפי שקרה בשנה האחרונה לנער מהמגזר החרדי, שחלה בלוקמיה לימפתית חמורה. הוא עבר ניתוח להסרת הגידול, אולם רופאיו חששו מחזרתו והשיתו עליו טיפולי כימותרפיה. בגיבוי הוריו, הוא סירב לטיפולים הקשים, עד שבית המשפט הכריח אותו בשנה שעברה לעבור את הטיפולים בכפייה. לפני כחודש הוא ניצל את חוסר הערנות של אביו, שהיה איתו בטיפול - וברח מבית החולים.

הטיעונים של הנער היו פשוטים עד כאב: הוא עבר כבר ניתוח, והסבל שייגרם לו מהטיפולים ייקח ממנו את השנים היפות שאולי עוד נשארו לו. ההיגיון ההפוך פשוט גם כן: הטיפולים יכולים להציל את חייו. בסוף, אחרי התערבות רבנים, הנער ניאות לעבור את הטיפולים. האם תקשורת טובה יותר בין רופאיו לבינו הייתה יכולה לחסוך את המלחמה הזו? על-פי השיחות שערכנו עם המומחים בכתבה הזו, נדמה שכן.

"הדבר היחיד שיכול להפיג את החרדות הוא שיחה רצינית בין רופא למטופל", אומר מוזס. "היום אין כאלה שיחות. רופא צריך להיות מתווך של ידע כי המידע שהמטופל מקבל מהאינטרנט הוא חסר קונטקסט. הוא מרגיש בלוטת לימפה מוגדלת, רץ לאינטרנט ומחליט: יש לי סרטן. אני, בחמש שניות, יכול להוריד את זה מהפרק. כשהייתי רופא בבית חולים גדול, הזמן שהיה לי עם חולה נמדד בשניות לא בדקות. אז עכשיו במרפאה שיש לי הצבתי תנאי שיהיו לי בין שלושים ל-45 דקות לחולה, וזה מה שקיבלתי".

אז זו בעיה של המערכת?

"לא רק. רופאים מסוימים מחליטים ברגע מסוים שהם לא יכולים להתמודד עם הסבל הזה ועם כל הדברים שהם רואים, ואז הם עוברים לתפקוד טכני שמבודד אותם מהאדם לחלוטין. ברגע שאתה נכנס לחדר צנתורים בבוקר ויוצא בערב, האינטראקציה האנושית שלך היא אפס. זה גורם הרבה מאוד חרדות לחולים".

רופאים מפחידים חולים?

"בוודאי. בא לפה פעם בן אדם עם רגליים נפוחות שהכבידו מאוד את ההליכה. הייתה לו שחיקה של הירך. האורתופד הציע ניתוח. אמרתי לו, קודם כול תוריד את הבצקת. הורדנו את הבצקת, והוא נהיה בן אדם אחר, בלי לגעת בסכין".

אז הפתרון זו חוות דעת שנייה?

"זו התלבטות. על הרבה מאוד חולים זו מעמסה כבדה מדי. הרוב המכריע רוצה לצאת עם תוכנית ברורה".

פה צריך לציין שגם חולים יכולים לעתים להיות לחוצים מדי בלי סיבה. מוזס מספר על מקרים שבהם לחץ הדם של חולים היה קופץ רק מעצם היותם במרפאה, ושעל מנת למדוד את לחץ הדם האמיתי, נדרש ניטור שלהם בסביבה רגועה יותר.

בכל מקרה, עד שרופאים יוכלו להרשות לעצמם להקדיש ארבעים דקות לשיחה עם מטופלים, אפשר להתנחם בזרועותיו של תחום חדש יחסית, שנשען בדיוק על ההבנה שיש קשר הדוק בין גוף ונפש: הפסיכולוגיה הרפואית. מדובר בתחום שהחל להתפתח בשנות ה-80 והוכר כמומחיות בישראל בשנת 2000. ב-2003 אף נפתחה תוכנית לימודים לתואר שני בפסיכולוגיה רפואית באקדמית תל אביב יפו, שבראשה עומדת פרופ' רבקה יעקובי.

"לפעמים לרופאים לא נוח להתמודד עם המצוקה של החולים, אז הם דוחפים תרופות", אומרת פרופ' יעקובי. "בן אדם שהולך לניתוח - אם הוא יותר נינוח, תהליך ההחלמה מהיר יותר לעומת בן אדם שנמצא בסטרס. בית חולים זה מקום זר ולא נעים. הרופאים לא מבררים עם החולים את הפחד, אלא נוזפים בהם. אם את מבררת עם הבן אדם בשיחה מה המחשבות שלו, מה הסיפור שהוא מספר - את יכולה לעזור לו לשנות את התפיסה".

ענת לרון, פסיכולוגית רפואית, מסבירה שהכנה פסיכולוגית נכונה לטיפול יכולה לעשות את כל ההבדל: "יש אנשים שכבר באים עם רקע של חרדה, למשל פוביה*ממחטים, ועצם זה שהם רואים את המחט הנורא ארוכה שהם לא ציפו לה מעורר אצלם פחד. אנחנו, כפסיכולוגים, עושים להם הכנה לניתוח, מסבירים להם מה יקרה בכל שלב. אנחנו משתמשים בטכניקות שונות, כמו היפנוזה ודמיון מודרך. בבית החולים נעשית הכנה לקראת ניתוח, ובמקרה הצורך אנחנו עובדים בשיתוף פעולה עם הצוות הכירורגי, כדי שהמטופל יעבור את הטיפול בצורה שהכי מתאימה לו. זה משפיע גם על מדדים פיזיולוגיים, כמו רמת כאב ומהירות החלמה וגם על מצבו הנפשי של המטופל".

רק חבל שאין תחום בפסיכולוגיה הרפואית שיכול להרגיע מההוראות המצורפות לתרופות. העלונים האלה, אומר מוזס, יוצרים הפחדה מיותרת, רק מפני שיצרני התרופות לא רוצים לקחת על עצמם אחריות משפטית עבור המקרים הנדירים שבהם התרופה לא נלקחה כראוי.

"את לא יודעת כמה חולים נמנעים מלקחת תרופות רק בגלל הפחד מתופעות הלוואי שהם קוראים עליהן", הוא אומר. "את קוראת שם על אלף תופעות לוואי, רק ש-99.5% מהן הן תמיד הפיכות. כרופא, העלונים האלה מררים את חיי".

פחד ממחלות תעשייה שלמה

זוכרים את האמירה הדוחה של פרסומאים משנות ה-90 - סקס מוכר? אז היום הפחד משמש בתפקיד הזה, והעסקים פורחים. צריך להגיד כבר עכשיו: לתקשורת יש חלק בעניין. הרבה פעמים יהיה לה יותר נוח להביא כותרת מצמררת, הנשענת על מחקר לא ממש מבוסס, כדי למשוך קוראים. אבל התקשורת היא רק הקטליזטור שנותן חמצן לאש שמדליקים כל מיני גורמים עסקיים אינטרסנטיים.

"חרחור מחלות" - כך מכנה את התופעה ד"ר יפה שיר-רז, חוקרת תקשורת בריאות מהחוג לתקשורת באוניברסיטת חיפה ועיתונאית בריאות ותיקה. שיר-רז ניתחה 1,465 הודעות לעיתונות שהועברו מ-2003 עד 2013 ומצאה כי ברובן המכריע (92.6%) החברות השתמשו בטקטיקת הפחדה באמצעות ניפוח הנתונים, בין היתר באמצעות סקרים מוטים. זאת, נוסף על רטוריקה רגשית המתארת את המחלה כ"רוצח שקט" וערמומי וכ"אויב אכזרי".

שיר-רז מצאה גם שבניגוד לפרסום של כל מוצר אחר, חברות התרופות ממתגות דווקא את המחלה. "כל מוצר אחר שמוכרים לנו: מילקי, במבה - היצרן מאוד רוצה שנדע מיהו", היא אומרת. "בתחום הבריאות, ב-50% מהמקרים השם של התרופה לא מופיע, או מופיע בצורה מינורית. מה שמוכרים לי זה את המחלה. וזה יוצר את הצורך של הקהל. אנשים אומרים לעצמם: יש פה בעיה, אני צריך פתרון. אחרי כמה זמן את מתחילה לשמוע שיש גם תרופה. לרופאים הם מספרים על התרופה לפני שהם מספרים לציבור, ואז האדם ילך לרופא והוא כבר ייתן לו את הפתרון".

והרופאים משתפים פעולה?

"הרופאים קוראים את העיתונות הפופולרית בדיוק כמונו, וגם אין להם זמן. את יודעת כמה פעמים אני מבקשת מרופא בכיר להתראיין על אחד המחקרים שפורסמו והוא מבקש שאשלח לו את המחקר כי לא קרא אותו? ראיתי בהודעות לעיתונות רופאים שמצוטטים ומדברים כאילו בשם המדע. אבל הרופאים לא מתבטאים בצורה מדעית. להגיד, 'אדם עם עודף בכולסטרול הוא פצצת זמן מהלכת' זו לא התבטאות מדעית - זו הפחדה. חוץ מזה, בחלק גדול מהמקרים מדובר ברופאים ששותפים למחקרים או עושים מחקרים שהחברות מממנות, ויש להם יחסים כלכליים עם החברות".

לפעמים, ההפחדה נובעת פשוט מבורות, ובעיקר מחוסר יכולת לנתח נתונים. "עיקר המטרה של האפידמיולוגיה, התחום שאני עוסק בו, היא לחשוף גורמי סיכון כדי למנוע מחלות", אומר מוזס. "כשאומרים, למשל, שיש עלייה ב-30% בסיכון של מחלה מסוימת - זו הטעיה. נניח שהסיכוי שלך לחלות הוא 0.05% ואם את עושה איקס, וויי, זד, והסיכוי שלך עולה ל-0.08%. הסיכוי שלך לחלות אמנם עלה ב-30%, אבל הוא עדיין סיכוי מאוד-מאוד קטן. 30% זה נשמע המון".

זוהי, כמובן, אינה תופעה חדשה, והיא מתעצמת ככל שהמידע הופך ליותר ויותר נגיש. אבל כאן נוצרת בעיה חדשה: הצרכנים הופכים לחדשנים יותר, ואפקט ה"זאב-זאב" עלול גם להביא תופעות בלתי רצויות. אחת מהן, שרווחת מאוד לאחרונה, היא ההורים שמסרבים לחסן את ילדיהם.

בחלק מהמקרים, כפי שהתברר בכתבה שפורסמה ב-G בנושא, מדובר באנשים ידעניים מאוד, חלקם אנשי מחקר מובהקים, שאינם סומכים על המערכת. "לא סתם אין עלון לצרכן כשמקבלים חיסון", אמר אחד מהם בכתבה. "משרד הבריאות מסתיר מהציבור מידע לגבי הסכנה מחשש שלא יבואו להתחסן". בחלק אחר, מדובר בגישה ניו-אייג'ית שדי קשה להתחבר אליה: "אנחנו לא מאמינים בהידבקות יזומה, מה שמגיע מגיע", אמר הורה אחר. "זה אמנם לא 'ביולוגי' מצדי, אבל אני מאמין שהנשמה של הילד בוחרת מתי להידבק. ילד נדבק מהמחלה כשנכון לו לצמוח ממנה, ונראה שלא היה נכון עדיין לאימא אדמה ולאבא אלוהים שיחלה בחצבת".

מבחינת הקהילה, הגישה הזו עלולה לגרום להפצה מהירה יותר של מחלות. אם לבת 5 הסובלת מבעיות נשימה, כבר סיפרה ל-G על כך שהיא שולחת את בתה לגן עם משאף, מפני שיש שם ילדים שהוריהם לא הסכימו לחסנם מפני מגפת השעלת. בדיסנילד-אנהיים שבקליפורניה אף נרשם מקרה קשה של הידבקות גדולה, והנושא אף הגיע לפתחו של בית המשפט העליון, מפני שקליפורניה ביקשה להשית סנקציות על הורים שאינם מחסנים. מדובר בדיון מרתק בעל השלכות גדולות על חופש הפרט, ועל הקשר שבין חולים מיודעים לבין מערכות בריאות שמתקשות להתמודד עם כל הידע שמסתובב בחוץ.

הורות, אגב, היא כר נוח מאוד לתעשיית ההפחדה ולתופעת הפחד הרפואי בכלל - ובצדק: אין לכם דבר חשוב יותר בחיים מהילדים שלכם. עם זה אי-אפשר להתווכח.

"כשילד מגיע לרופא עם חום ועם הורה מפוחד, יש סיכוי של 60% שהוא יקבל אנטיביוטיקה גם אם מחלתו היא ויראלית", אומר ד"ר אמנון להד, מנהל המחלקה לרפואת משפחה של שירותי בריאות כללית במחוז ירושלים. "כי גם רופא מעולה לא בטוח ב-100% והולך עם החשש של ההורה, ומהר יותר לתת אנטיביוטיקה מאשר להסביר".

פחד מחולים מצורעים לא מתים

ספרו של הסוציולוג-הפילוסוף מישל פוקו, "הולדת הקליניקה", הוזכר ב-G כמעט בכל כתבה שעסקה בכשלים של מערכת הבריאות. מדובר בספר מכונן, שהראה (בדרך פוקואית מפותלת וכמעט בלתי קריאה) איך הקמת בתי החולים הסיטה את הרפואה מטיפול בבני אדם לטיפול במחלות, ועיקרה את חייהם של החולים מהקונטקסט של המחלות שלהם באופן מזיק למדי.

לפוקו יש חיבור מכונן נוסף, "תולדות השיגעון בעידן התבונה", שעסק בין היתר בהדרתם של ה"מצורעים" (המצורע כדמות יסוד לכל האנשים שהחברה מבקשת להדיר מהמרחב שלה). נדמה שבתרבות הפוליטיקלי-קורקט של היום, מושג המצורעים פחת, והאחר והשונה מתקבלים ביותר הבנה, או לפחות במאמצים של הבנה - או לכל הפחות בהזעפת פנים כלפי אלה שאינם מגלים הבנה והכלה כלפי האנשים בחברה שלא שפר עליהם מזלם. זוהי רק אשליה.

עם יד על הלב, כמה מכם מסוגלים להתמודד עם מחלה קשה של קולגה? כמה מכם מסוגלים, לאורך זמן, להסתכל בעיניו של אדם שסבלו ניכר עליו בגופו? ד"ר מריאן אמיר ז"ל, פסיכולוגית קלינית ורפואית שנפטרה מסרטן בגיל 53 לפני קצת יותר מעשור, נתנה את התשובות לכך מפרספקטיבה של חוקרת וגם של חולה, במאמר שזכה לכותרת: "נמלטים על נפשם :תגובות של אנשי מקצוע (מסוימים) כלפי חולים בסרטן".

אמיר חילקה את אסטרטגיות הריחוק מחולי סרטן לשתי קבוצות עיקריות: ריחוק פיזי ("יש אנשים שירחיקו לכת בהימנעותם ממפגש ישיר עם החולה, במטרה להימנע מתחושת הפחד"); וריחוק פסיכולוגי, האופייני הן למכרים והן לחלק מאנשי הצוות המטפל.

הריחוק הפיזי מתורץ באמירות כמו "לא רציתי להפריע", או "כל-כך קשה לי לדבר איתך". "מספר, מועט אמנם, של מכרים וחברים פשוט נעלמו מחיינו", כתבה אמיר.

הריחוק הפסיכולוגי מתבטא בחוסר היכולת להקשיב או להכיל את הכאב.

"אנשים יכולים להיות איתך באופן פיזי, להתקשר ולבקר, והם בהחלט חביבים ותומכים - כל זמן שאתה נמנע מלאזכר נושאים 'מדכאים'", כתבה. "מכר לא ישאל אותי לשלומי, אך ישאל בהתלהבות רבה איך בעלי מחלים ממחלת השפעת שהייתה לו. אם יישאלו, הם יאמרו כי אינם שואלים לשלומי כיוון שאינם רוצים להזכיר לי את המחלה".

אמיר העלתה גם את הדה-לגיטימיזציה של המצוקה. במאמרה סיפרה כי חוותה מכרים ומטפלים שהאשימו אותה ב"היסטריה" ובגישה מייאשת: "אנשים מגינים על עצמם על-ידי האשמת הקורבן. הם רוצים להאמין שבאותו מצב הם היו מתנהגים באופן אחר (בצורה מועילה כמובן!) וכתוצאה מכך מגינים על עצמם מהבלתי נמנע. הדבר מבטא סגנון התמודדות של האשמה שלפיו אדם משליך על האחר את רתיעתו שלו ממוות או ממחלה על-ידי הפיכת החולה לאחראי על המצב. פסיכולוגים, רופאים ואנשי בריאות אחרים שותפים מלאים לאותם פחדים אנושיים מול המוות כמו יתר בני תמותה. אולם, גישה כזו פוטרת אותם מלהתמודד עם המצב שכן אני (כפי הנראה) יכולה להתמודד עם המצב בעצמי. ניתן להתייחס לגישה כזו כמדגימה סגנון התמודדות של הדחקה, המהווה דרך ישירה להימנע מהתמודדות עם המצב".

אפילוג לא להיות פסיביים

חני וינרוט הייתה בת 26 כשהרופאים נתנו לה חצי שנה לחיות. זה היה שנה וחצי אחרי שעברה כריתת שד בשל גושים טרום סרטניים, ואז לפתע, בביקורת שגרתית, התגלו בלוטות נגועות בבית השחי, ובבדיקה נוספת גרורות סרטניות בכל הגוף. חמש שנים וחצי חלפו מאז, והיום וינרוט, חרדית מבני ברק, נשואה ואם לשלושה, רצה, מרימה משקולות, עושה יוגה, ובעיקר מתרוצצת ברחבי הארץ והעולם כדי לספר איך היא מתמודדת עם המחלה. המשוואה שלה פשוטה: היא אינה מפחדת למות.

"זה לא נורא למות, זה נורא לא לחיות", היא אומרת. "ההבנה שלא עשיתי בחיים מה שרציתי היא הפחד האמתי. חשבתי ככה בתור ילדה, אבל המחלה מאוד חידדה את זה וגרמה לי לחיות על הקצה. למות זה שיא הרוגע, זה שלמות, 'תנוח על משכבך בשלום'. יש גם אמת גדולה במוות. שקט זו האמת. כשאני רוצה להתאפס, אני עושה סיבוב בבית קברות".

מה הרופאים אומרים?

"הפסקתי לשאול את הרופאים, אני בקושי באה אליהם. אני מגיעה למחלקה לקבל את הטיפול, ופעם בחצי שנה הולכת לראות רופא ואנחנו מדברים על כדורגל ועל פוליטיקה. הרופא שלי שואל אותי איך המצב רוח, אם אני בתקופה של בכי מדברים על הבכי, לא מדברים על הגרורות. הוא לא מסתכל על הבדיקות, הוא מסתכל עליי".

וינרוט היא "חולה יוצאת דופן", על-פי ההגדרה של ד"ר ברני ס. סיגל בספרו "אהבה רפואה ונסים" (יצא בעברית בהוצאת כתר). מדובר ב-15%-20% מהחולים, ששרידותם מעבר לתחזיות ולסטטיסטיקה היא תולדה של אישיותם ושל אומץ לבם. "אני זוכר אישה אחת", מדגים סיגל בספרו, "שכשנאמר לה לגשת למחלקת רנטגן, הודיעה, 'לא הולכת, לא הסבירו לי איזו מין בדיקה זאת'. כשהאחיות אמרו לה, 'את עלולה למות הלילה אם לא תעשי את הבדיקה', היא אמרה, 'אז אני אמות הלילה, אבל אני לא עוזבת את החדר'. מיד הופיע מישהו שהסביר לה מהי הבדיקה".

הסוד, אומר סיגל, הוא לקחת בחזרה את השליטה בחיים - הן מהרופאים הן מהמחלה. "כאשר הפציינט ממלא את תפקיד הקורבן, הוא לא יכול לעזור לעצמו, משום שהוא ממלא תפקיד סביל בכל מה שנעשה לו, עבורו ובמקומו", כותב סיגל בספרו. "חולים יוצאי דופן מסרבים להיות קורבנות. הם מלמדים את עצמם והופכים להיות מומחים בטיפול בעצמם. הם חוקרים את הרופא שלהם, כי הם רוצים להבין איזה טיפול ניתן להם, ולוקחים בו חלק. הם דורשים כבוד, התייחסות אישית, ורוצים לשלוט במצב".

המסר הזה אינו מיועד לחולים בלבד. אם יש משהו שאנשים בריאים יכולים לקחת מהסיפורים האלה, זו הגישה שגורלכם, בסופו של דבר, הוא בידיכם. נסו לאכול בריא ולעשות ספורט; אם אתם בקבוצת סיכון - לכו להיבדק; אם הרופא נותן לכם מידע חלקי - התעקשו להבין יותר, ואל תחששו מחוות דעת שנייה; אל תקפצו למיון בכל פעם שמתפרסם מחקר על מחלות עם שמות מוזרים; והעיקר, לא לפחד כלל.